Jeg har ikke vært så flink til å blogge i det siste, men det er rett og slett fordi jeg har hatt så mye annet å gjøre.
Nå studerer jeg i tillegg til å jobbe fullt, så det er mye å gjøre, og altfor lite tid. Men det gir meg en mestringsfølelse (foreløpig) og det har jeg godt av i disse dager.
Vi var på Frambu forrige uke, der det var et eget kurs om Smith-Magenis syndrom. Det er ikke ofte de holder disse kursene, så vi var heldige som fikk være med på dette.
Her møtte vi andre barn med denne diagnosen, og foreldrene deres. I tillegg var det en fagdag på onsdagen, der mange fagpersoner var tilstede. Det var så fint å se at så mange som jobber med og rundt Ellie hadde muligheten til å være med på dette, for det er så utrolig viktig!
Jeg skal ikke legge skjul på at det var en utrolig tøff uke, med mange inntrykk og følelser. Vi har tidligere møtt noen med diagnosen, men det ble veldig voldsomt når alle var samlet på et sted. Det er selvfølgelig fint å se og lære tips og triks andre har fått erfare, men ettersom det er så mange forskjellige grader av denne diagnosen, så er det også vanskelig å vite hvordan det blir når Ellie blir større. Det er derfor veldig tøft å oppleve alle de forskjellige “gradene”. Jeg tror ikke jeg var helt psykisk klar for det rett og slett. Så det har blitt noen tårer, og det har fått igang tankegangen på en helt annen måte enn tidligere, på både godt og vondt.
De sier at det er en sorgprosess når ens barn får en diagnose. En sorg over at det aldri vil få det “normale” livet som var tiltenkt i utgangspunktet, med mange andre muligheter som er frarøvet henne før hun egentlig har begynt å leve livet. Denne sorgen går nok aldri over, for man blir hele tiden minnet på hvordan vårt barn er annerledes fra andres. Det er ikke noe feil å være litt annerledes, tvert imot. Men det er veldig slitsomt og trist til tider å se alle de andre vokse til og mestre det ene etter det andre, når vi fortsatt står på stedet hvil enda.
Det handler ikke om å løpe raskest, eller å kunne lese først. Det handler om de enkle tingene som alle andre tar for gitt, som vi jobber med hver eneste dag. Hun er bare 3 år, men jeg kan allerede nå se at forskjellene begynner å bli veldig mye større for hver dag som går. Det å kunne gå i trappen selv, spise selv, kle på seg (til en viss grad) og bare det å kunne holde på med en aktivitet i mer enn 10 sekunder, det skjer ikke her hjemme. Hun krever så og si konstant blikk kontakt, og man må være på henne 1:1 hele tiden.
Her om dagen hadde vi en kjempefin ettermiddag og kveld. Jeg tøyset med frøkna, og hun lo så hun nesten ikke klarte å stå på bena. Jeg lo jeg også – det var rett og slett en helt utrolig følelse som jeg sjeldent får oppleve! Etter hun hadde lagt seg, så kjente jeg at jeg var ekstremt sliten. Så tenkte jeg “ja, men dette var jo en fin ettermiddag. Hvorfor er jeg så sliten da?”. Det var ikke før jeg snakket med en fagperson om dette før jeg forstod at selv om det var en fin ettermiddag uten fysisk utagering, så krever hun fortsatt at jeg ser på henne konstant, og at jeg hele tiden underholder. At den stunden er fylt med latter istedenfor slag og hyling betyr ikke at det ikke er slitsomt. Det er helt klart mye hyggeligere, ingen tvil om det. Men det tar nok mye på, og jeg har rett og slett blitt så vant til at det er sånn hverdagen vår er, at jeg ikke lenger tenker over det.
Noe av det vi ble fortalt på kurset på Frambu, er at det er egentlig ingen som kan forstå hvordan vi har det (med mindre de har et SMS barn selv). Barna viser seg fra sin beste side når de er hos andre, og jeg må innrømme at jeg har flere ganger hatt lyst til å si “Du kan gjerne ha Ellie i 1 uke, så kan vi snakkes etter det, for å se om du fortsatt mener det er ikke er noe “verre” enn å ha en annen 3 åring i hus”. Men det hadde jo ikke vært noe poeng, ettersom de er eksemplariske hos andre. Det er ikke vondt ment når andre sier “men sånn er det jo med de fleste 3 åringer”, det er jeg fullt klar over. Men det er ekstremt frustrerende når andre med friske barn sier dette. Ja, det er noe som er likt, men dette er ikke noe som går over hos den med diagnosen. Hun vil alltid være 3 år når det kommer til den emosjonelle delen. Og det er dette som er så ufattelig frustrerende, og det hjelper ikke når andre skal fortelle deg at dette er like tøft hos deres familie med en 3 åring i hus. Det er ikke noen konkurranse om å ha det tøffest, men hvis du spør meg om hvordan det går, og forventer et ærlig svar (så vær så snill) – ikke sammenlign det med et vanlig familieliv med en frisk og rask 3 åring i hus. Det er – og vil aldri bli det samme.
Det er heldigvis veldig få i vår omgangskrets som sammenligner oss med en vanlig familie, men det trengte bare å bli sagt. Så det er ikke meningen noen skal føle seg truffet av dette innlegget. men det er en frustrasjon som bare måtte ut.
De snakket også om det at familier isolerer seg på kurset på Frambu. Det er noe jeg kjente meg veldig igjen i. Vi orker ikke dra steder vi vet hun kommer til å takle dårlig. Er det mange mennesker der, og det blir for mange inntrykk, så kan dette resultere i at hun utagerer noe voldsomt. Det ønsker vi selvfølgelig ikke, og det har da gjort at vi unngår disse stedene så langt det lar seg gjøre. Man blir ofte da isolert fra alle sosiale samlinger, og det er jo ikke helt bra det heller. Vi har blitt flinkere til dette, og ettersom vi er på åpne om diagnosen til alle rundt oss, så er det enklere å møte forståelse og kanskje få litt hjelp på disse arrangementene. De med denne diagnosen lar seg lett avlede, og hvis hun er igang med utageringen, så holder det noen ganger at en annen person kommer bort for å si “Hei Ellie”. Så enkelt kan det gjøres, og hun kan kanskje klare å glemme utageringen litt. Dette er gull verdt for vår familie, og vi setter alltid stor pris på denne hjelpen.
Jeg må innrømme at jeg aldri gleder meg til en helg der vi skal være sammen alle 3. Det er vondt å si det, for jeg kunne så gjerne ønske at det ikke var sant. Jeg kan derimot glede meg til en helg der vi skal ha avlastning 1 måned i forkant. Det er på en måte den eneste måten vi får pustet ut og klarer å samle energi til å ta vare på frøkna igjen. Det må skje noe konstant hos oss, og vi kan aldri ha en helg der vi er slitne og tar det med ro. Selv når frøkna er syk, så er skjer det aldri at hun ligger hjemme og sover og slapper av. Det skal skje noe helt tiden. Fordelen med dette er jo at vi som foreldre aldri kan fullføre rollen som en sofapotet, og vi må faktisk opp av den sofaen så lenge hun er våken. Det er forsåvidt noe vi alle har godt av.
Bilder fra et av favorittstedene til frøkna .- lekeplassen <3
