Hvor skal jeg begynne?

 

Det er 8 måneder siden forrige blogginnlegg, og jeg må bare beklage mangelen på innlegg. Det er en god grunn til at jeg ikke har hatt muligheten til å blogge, men jeg har nå bestemt meg for å fortsette, ettersom jeg får så mange hyggelige tilbakemeldinger på dette. Jeg vet at det er så ufattelig viktig å spre kunnskapen om denne sjeldne diagosen, og om jeg bare kan få bare en person til å føle seg som en litt mindre dårlig mamma etter å ha lest disse innleggene – da er det en “no brainer”.

Vi har denne uken kommet på trykk i Norsk Ukeblad, da jeg ble kontaktet av dem etter de hadde sett bloggen min. Jeg var både entusiastisk og litt skeptisk når jeg takket ja til dette. Jeg ble veldig glad for muligheten til å dele livet oss med andre, for å møte litt mer forståelse for hverdagen vår, samt å spre kunnskapen om diagnosen. Men det er ikke til å unngå at de skeptiske tankene dukker opp. Det har ingenting med bladet å gjøre, men det faktum at man velger å være sårbar på en annen måte. Plutselig kan hele Norge lese om den lille familien vår, og kanskje føler man seg litt “blottet” for mange som ikke kjenner en. Jeg har jo allerede denne bloggen hvor jeg ønsker å være ærlig og dele hverdagen vår, men det er på en annen måte.

Men artikkelen ble veldig bra, og jeg følte at vi fikk formidlet historien vår på en fin måte.

Det har skjedd mye siden siste innlegg, og vi møter stadig nye utfordringer. Jeg orker ikke engang å gå innpå Corona situasjonen, for den var mer enn tøff nok for alle (og er fortsatt tøff). Vi blir vant til endringer, men for frøkna vår er det verste endringer. Hun er avhengig av at alle rutiner følges hver eneste dag. Et godt eksempel på dette er morgenrutinene våre. Jeg ga henne ikke tannbørsten før jeg begynte å vaske ansiktet hennes, og da var det en voldsom  utagering. (Ettersom hun alltid får denne først til bite på når vi begynner morgenstellet). Så det med Corona sier seg selv at ble en voldsom utfordring plutselig.

Det vil komme innlegg fortløpende fremover! Stay tuned – som de sier!