Solstrålen vår har vært i et mye bedre humør etter at hun fikk ordnet opp i ørene sine 🙂
Idag har hun ledd og smilt siden jeg hentet henne i barnehagen, og da får jeg en ordentlig god følelse <3
Noen dager er det faktisk fantastisk å være mamma til denne frøkna.
Idag var jeg med frøkna på A-hus for å legge henne i narkose. De skulle ta hørselstest (da denne ikke gikk igjennom etter 2 forsøk), og eventuelt se om de måtte inn med dren eller høreapparat.
Vi møtte opp kl 7 med godt mot, og hun var i narkose kl 9. Det tok 2 timer, så jeg måtte spørre om alt gikk greit, og da var de nettopp ferdige. Kom inn til frøkna som våknet fra narkosen, og hun klamret seg til meg. Har aldri fått en så voldsom klem før. Men var jo godt å kjenne at føler seg trygg hos meg ❤
Legen kom først kl 14 ca, så det ble en del venting. Da er det som regel fullt styr og vanskelig å holde frøkna i ro. Idag har hun vært helt eksepsjonell! Kan ikke få skrytt nok av henne faktisk. Ikke noe klaging, og tilogmed en del smil! Stolt av henne idag. Og ingen på operasjonsstua hadde vært borti ei så rolig mamma og frøken før. Så det må vi ta med oss 😁
Legen kom som nevnt, og kunne bekrefte at hun hadde fin og normal hørsel. Det var satt inn dren på begge ørene, i tillegg til at de hadde fjernet mye av betennelsen i ørene. Betennelse? Det har ingen nevnt noe om før. Joda, det var masse betent væske i øret, så hun hadde nok vært mye plaget. Fikk jo en klump i magen med en gang. Hvorfor har ingen sett dette på de x- antall timene vi har vært inne til sjekk før?
Nå er det iallefall fjernet det meste, og de mente at det som er igjen vil tørke ut nå som det er satt inn dren.
Godt å få det unnagjort! 😁
Vi er stadig inne på A-hus, og det har blitt til at jeg sier at vi har fått klippekort der. Må prøve å se litt humoristisk på det ☺
Idag var hun inne for å sette inn en sonde som skal måle om hun kan ha reflux. Denne skulle da sitte inne til imorgen.. den ble dratt ut en gang etter den ble satt inn, og etter den var på plass så kom den ut igjen etter 30 min.
Så det var en unødvendig tur til A-hus.
Imorgen skal vi inn 7.30 for å legge frøkna i narkose. Hun skal ta en hørselstest (og ettersom hun har væske i mellomøret, får de ikke kontakt med sneglehuset, og må derfor gå mer drastisk til verks). Mulig de setter inn dren, men hvis hun trenger høreapparat så avventer de med dette. Får håpe hun slipper noe av det ☺
Jeg håper vi kan dra hjem igjen imorgen, for det er aldri noe særlig å sove på sykehuset. Og vi trenger ikke noe mindre søvn enn vi allerede har her i huset.
Skal legge ut en oppdatering imorgen ❤
Bildet er fra siste operasjon av de falske mandlene.
Da har vi testet avlastningen en natt, og det gikk litt som forventet egentlig.
Vi la jo frøkna før vi dro hjem, så når hun våknet opp så var vi borte – og litt «ukjente», nye mennesker var på plass hos henne. Det ble jo selvfølgelig ikke godt mottatt, og det endte med at vi hentet henne igjen ved 23 tiden.
Da lå hun og hikstet resten av natta stakkars. Men dette er jo første natten vi testet, og neste gang skal hun være med andre på dagtid. Så vi er ikke tilstede når hun skal sove. Men det er litt dumt at hun sovner med noen tilstede, og når hun våkner opp første gangen (som er stort sett ved 22-23 tiden), så er jo nattevakten på plass. Og han/hun har jo ikke Ellie sett ila dagen. Så det der kan bli en utfordring i begynnelsen. Er så altfor klar til å komme igang med dette, og det er en blanding av frustrasjon og vondt i hjertet at jeg tenker på avlastningen som ikke funka den første natta. Vet det er for tidlig å bli frustrert, og vet at dette kommer til å ta tid. Jeg er bare desperat etter å ha litt tid uten barn. Å kunne kjenne på den følelsen av å være fri.
De siste dagene har vi hatt ei fryktelig sutrete frøken. Ikke så rart, med tanke på at hun holder på å få hjørnetenner. Det sikles til den store gullmedalje, og alt vi gjør/ikke gjør er stort sett feil. Herlige dager med andre ord 😉
Imorgen er det A-hus igjen, for røntgen og barnehabiliteringen. Så er det tilbake igjen på tirsdag, da for narkose. De må sjekke hørselen hennes, da hun ikke bestod den «vanlige» testen. Og det var væske i mellomøret, så de skal sjekke om de må inn med dren. Trenger hun høreapparat så kan de ikke sette inn dren. Så vi får se hva de sier etter testen. Skal også ta en del blodprøver for å sjekke immunforsvaret, jernlager og for allergier ☺
Hun har blitt så glad i en sykkel de har i barnehagen. Det er som en 3 hjulssykkel, men uten pedaler. Så jeg kjøpte en til henne fra finn.no igår, og den ble hun veldig glad for 😁
Torsdag denne uka blir første gangen frøkna skal inn til avlastningen for å sove over.
Det blir veldig spennende, men jeg føler egentlig mest ubehag akkurat nå.
Vi skal bli der til hun skal legge seg, men jeg får vondt i hjertet av å tenke på at hun kommer til å bli usikker og redd når hun våkner opp på natta, og hverken mamma eller pappa er der.
I tillegg er det en nesten ukjent person som er der isteden.
Men de sier av erfaring at de ofte roer seg raskere når de sover borte et par netter, så her må vi rett og slett bare avvente å se hvordan det går.
Det at jeg gruer meg er vel bare et tegn på at jeg er glad i frøkna, og er redd for at hun skal bli unødvendig lei seg.
Men hvis dette fungerer, og hun ikke blir preget av å være litt borte fra oss, så blir det «halleluja» stemning! ☺
Det er noen som opplever at de er englebarn når de er borte, men at de da sparer opp frustrasjonen til de kommer hjem igjen. Og som vi ble fortalt, at man da får sove 1 natt, men at det ikke hjelper stort hvis hun er våken de neste 3-4 nettene.
Inatt var hun våken og gråt og hylte fra kl 21.30-00.30 ca. Ingenting hjalp. Hun var trøtt, men hun sov kun 20min på dagen, og da er også natten ødelagt.
Det er derfor den søvnen på dagtid er viktig.
De med diagnosen fungerer helt omvendt av andre barn, og sover bedre jo mer de sover tidlig på dagen.
Jeg har tenkt mye på ting nå i det siste.
Jeg tenker generelt på mye, og har en lei tendens til å henge meg opp i mye unødvendig – som stjeler all energi og positiv tankegang. Det gjør meg ganske motløs til tider.
Det hele handler jo om at jeg må være så sterk hele tiden, når jeg egentlig har mest lyst til å bli den «gamle» Maria. Den gamle Maria var (ref. venner og bekjente) sprudlende, morsom, alltid blid og omsorgsfull. Ja, jeg håper jeg fortsatt har noen av disse egenskapene, men jeg føler jeg er en tristere versjon av meg selv om dagen. Kanskje jeg ikke har nok energi? Eller kanskje jeg rett og slett fortsatt er midt inne i sorgprosessen etter Ellie’s diagnose? Kanskje jeg bare må finne noe jeg brenner for igjen?
Jeg er villig til å prøve ut ganske mye for å bli «mitt gamle jeg» igjen.
Derfor skal jeg lage meg en bucketlist.
Det stemmer at du leste at jeg skal lage meg en god, gammeldags liste over ting jeg faktisk drømmer om å gjøre her i livet(selvfølgelig må de være gjennomførbare).
Jeg tror det er viktig for de fleste å ha ambisjoner om å gjennomføre ting her i livet.
Om det bare er å dra til USA – som forøvrig er et av mine punkter på lista.
Denne helgen har vi vært på besøk hos familien. Veldig koselig å treffes, og alltid en liten utfordring når det kommer til søvnen til frøkna.
Hun har sluttet å sove lenge i bilen, og våkner stadig opp – og her føler jeg det er viktig å presisere at man ikke kan ikke skylde på sjåføren, for jeg kjører relativt rolig 😉
Men hun sovnet da 30 min, og det endte med at hun sovnet igjen like før kl 16. Det klusser jo opp hele søvnen(selv om hun sliter nok fra før av). Så på kvelden ble det da et litt lenger kjør, før hun til slutt sovnet. Da var det jo ikke så mye igjen av kvelden, som igjen gjør at det blir lite sosialt oss kjærester imellom.
Men idag sov hun godt på dagen, og selv om jeg var ekstremt sliten, så var det uaktuelt å sitte inne i over 4 timer i regnet. Når man er sliten og innestengt med en 2 åring som kjeder seg, og en samboer som også er sliten – da kan selv bestevenner bli mindre glad i hverandre. Så den risikoen var jeg ikke villig til å ta en søndag formiddag.
Da ble det til at vi tok en tur på hurmelheihuset på Kolbotn, og der var det lett å se at hun storkoste seg 😁
Jeg må nok jobbe litt med meg selv, ved å slutte å lage begrensninger på hva hun kan og ikke, for til tross for at hun kanskje må ha litt hjelp, så koser hun seg. Og det gir jo henne en mestringsfølelse også, av å stadig oppdage at det er nye ting hun klarer.
Men den dørstokkmila – den er ikke alltid like lett å komme over, og iallefall ikke på en regnfull søndag.
Jeg fant noen fine dikt på Frambu sine sider, som handler om det å ha et barn som har noen ekstra utfordringer her i livet. Syntes disse 2 var så fine.
Først må jeg bare dele en stor gladmelding: søndag begynte Ellie å gå! 😀 Hun har gått lenge med litt hjelp, men så stoppet det opp litt (hun satt seg ned med en gang hun så at hun stod alene). Men nå går hun overalt, og det er så godt å se! <3
Vi har vært på middag på avlastningen igjen idag, og imorgen skal de hente Ellie i barnehagen. Da kommer jeg for å hente henne kl 18, og jeg slipper stresset med å hente i barnehagen imorgen. Det er første gang vi har «barnevakt» når vi jobber, og det skal bli så godt å få de timene etter jobb alene.
Det er lagt opp til at hun skal overnatte der 1 natt neste uke, og det blir veldig rart. Vi har kun vært borte fra Ellie 1 natt siden hun ble født.
Ingen dager er like, og vi vet aldri hvordan dagen blir før frøkna har sovet om dagen.
Sover hun 2 timer eller mer så blir også dagen stort sett bra. Sover hun lite, så er faktisk resten av dagen ødelagt. Og det er dessverre ingen overdrivelse.
Idag sov hun litt over 1 time, og det ble sutring allerede når hun våknet. Vi prøvde få henne til å sove igjen, men måtte bare gi opp.
Det hjelper å aktivisere henne litt, men det blir mye sutring gjennom dagen. Ofte helt uten grunn, og da må vi hele tiden distrahere henne med noe annet. Det funker de fleste ganger heldigvis.
Vi er så heldige som har hyggelige og omsorgsfulle naboer, og det å være sammen med andre barn er noe av det beste for Ellie. Hun må bli vant til å være med andre, og det er utrolig deilig å se henne gjøre noe annet enn å hele tiden kreve oppmerksomhet fra oss. Et lite pusterom i hverdagen rett og slett ❤
