La oss være ærlige, alle barn elsker oppmerksomhet. De gjør kanskje også ting de ikke får lov til – nettopp fordi de vet at dette gir dem oppmerksomhet. Det er helt naturlig, og som regel går det heldigvis bra. De blir kanskje lei seg hvis de får kjeft, istedenfor et smil eller en positiv tilbakemelding.
Denne diagnosen gjør at de gjør hva som helst for å få oppmerksomhet. De bryr seg ikke om de får tilsnakk, så lenge de får oppmerksomheten din. Negativ oppmerksomhet er like populært så vel som den positive oppmerksomheten.
Hvis hun ikke får det som hun vil, eller vi ikke gir henne oppmerksomhet der og da, begynner hun med selvskading.
Det kal være å dunke hodet i gulvet, bite på meg eller slå meg og seg selv. Hun skaller ganske ofte hodet inn i mitt. Dette er vondt og se, og jeg blir oppriktig nervøs for at hun skader seg.
Vi har fått beskjed om at det beste er å ikke gi henne oppmerksomhet i disse situasjonene. For det er jo nettopp det hun ønsker å oppnå. Og hvis hun får oppmeksomhet, så vil hun jo fortsette (som barn flest).
Men som mamma klarer jeg ikke å gå ifra Ellie når hun skader seg selv.
Derfor skal vi nå søke om hjelm til henne, så hun slipper å skade seg.
Jeg er usikker om dette er noe hun kommer til å klare å kontrollere senere i livet, men jeg håper og ber om at dette ikke vedvarer, og at vi sammen kan lære alternative metoder for å få ut frustrasjonen hennes på.
Det er ingen som er tjent med en hjernerystelse eller det som verre er. Det er en dyr pris å betale for litt oppmerksomhet, og det er det faktisk ikke verdt.
Vi er godt igang med sommeren, og det er utrolig godt å slippe å ha på en masse klær om dagen. Bare det slippe snø og kulde gjør noe med humøret.
Ellie har blitt så glad i å være på lekeplassen, så vi er der mye om dagene. Det gjør det litt enklere for henne å bli mindre frustrert, selv om varmen gjør henne ganske utslått. Det blir vi jo alle sammen, og hun er jo ute i sola flere timer i barnehagen. Det skulle man tro ville hjelpe litt på søvnen, da hun er så sliten. Men tvert imot..
Ellers har vi feiret 2års dagen hennes i helgen, og det var veldig hyggelig å se familien igjen. Ikke så ofte vi får sett alle sammen, og det kjenner jeg at jeg savner. Det er noe spesielt med familien, da det er de som kjenner deg best av alle. I tillegg er det veldig hyggelig for Ellie ❤
Hun begynner å bli mer vant til folk, og er ikke så skeptisk som tidligere. Før ble hun veldig utilpass hvis det var for mange rundt henne, men nå er hun strålende fornøyd så lenge hun får oppmerksomheten ☺
Det er ikke meningen at denne bloggen skal være en negativ blogg, men samtidig så er det viktig å være veldig ærlig.
De som har Smith-Magenis Syndrom har en omvendt døgnrytme, da de har høyt melatonin nivå på dagtid (som gjør dem trøtte), og da med et lavt nivå på natten. Dette medfører naturlig nok med seg en del frustrasjon for både barn og foreldre, da ingen sover stort om natten.
Når man i tillegg skal i barnehage og på jobb, så blir det en utfordring når dette vedvarer i lang tid. Hadde det vært en mulighet for å sove en time eller to på dagtid, så hadde kanskje også situasjonen, samt frustrasjonen minket betraktelig. Men det er nå som det er, og her må jeg si det er lite positivt å nevne.
Vi gir melatonin både før leggetid, og når hun våkner om natten, men dette ser jeg lite til ingen virkning av dessverre. Noen mener det fungerer for noen, og noen mener det ikke utgjør store forskjellen. Det er nok mange faktorer som spiller inn, men når alt kommer til alt, så våkner hun ofte, og det tar ofte lang tid å roe henne ned. Inatt ble jeg uvel da hun var mer våken enn hun sov. Jeg blir så dårlig av lite søvn. Vet at alle trenger sammenhengende søvn, men også her er det store forskjeller hva folk takler. Noen trenger kanskje færre timer på puta enn det jeg gjør. En ting er iallefall sikkert, og det er at jeg trenger flere timer enn jeg får idag.
Men for å snakke om nye hyggelig, så ble frøkna feiret i barnehagen igår. Jeg hadde bakt cupcakes, og det ble visst godt mottatt av de små (alt med sukker er vel stort sett poppis). Var så hyggelig å se at hun koste seg, og vi fikk fine bilder fra dagen 🙂
Idag fylte frøkna vår 2 år, og selv om hun ikke forstår stort av bursdagen enda, så er det hyggelig å gi henne litt ekstra oppmerksomhet på dagen.
Feiringen blir først neste helg, ettersom det er pinse denne helgen(og vi ikke ville ødelegge langhelgen for folk, da de kanskje ikke hadde reist bort osv). I tillegg blir det feiring i barnehagen på tirsdag 🙂 Planlegger å bake muffins, og satser på det blir godt mottatt.
Vi startet dagen med hjemmelaget rundstykker, før vi det ble ut på lekeplassen med venner. Så ble det besøk på verandaen fra jentene i nabolaget. Veldig hyggelig å se hvor glad de er i Ellie ❤
Gleder meg til å feire frøkna på lørdagen som kommer, da det er sjeldent vi er samlet hele familien.
Tror jeg har valgt å isolere meg litt, da jeg er så sliten og lei. Vi skal på møte på torsdag med avlastningsteamet, og jeg håper at vi kan komme igang så fort som mulig.
Vi er rett og slett utslitte, og for meg føles hele situasjonen håpløs akkurat nå.
Vet det er datteren vår, og at man aldri skal «gi opp», men nå trenger vi hjelp. Vi må få puste ut.
Dagen ble feiret i Sandefjord med moren og faren min, og vi kom dit kvelden før. Det er alltid mye stress når vi “klusser” til rutinene ved leggetid (ettersom hun sover så dårlig her hjemme), og det ble en sen kveld på frøkna. Slet med å få henne til å sove, men når hun til slutt sovnet sov hun til kl 4.30, og når vi da gå henne melatonin sov hun til 06.30 Det er jo en drømmenatt! 😀
Vi fikk beskjed om at de med diagnosen ofte sover bedre borte, og det har faktisk skjedd flere ganger. Men det er veldig enten eller akkurat der.
17 mai ble derfor en veldig fin dag, og ettersom frøkna sov godt på dagen også, så ble det en knalldag. Det har så mye å si om hun får uavbrutt søvn for resten av dagen. Blir hun vekket for tidlig så er resten av dagen ødelagt. Hun sovner ikke igjen, og er da trøtt resten av dagen.
Men her var vi på besøk hos venner av foreldrene mine, og hun storkoste seg med pølse, kake og masse oppmerksomhet 🙂 Man kan virkelig se at hun stråler når hun får full oppmerksomhet, og det er så fint å se jenta vår så glad. Jammen klarte hun å stå lenge helt alene også, så nå er det ikke lenge før hun går av seg selv. Alle milepæler føles litt ut som en seier om dagen, og det er ingenting som gjør meg mer glad og stolt.
Det er en stor lettelse at hun klarer å være i sosiale settinger, for det gikk ikke tidligere. Hun ble fort utilpass og viste fort misnøye. Derfor har jeg følt at vi har isolert oss litt, og forsøkt å gjøre ting bare oss som en familie. Men når man ikke orker ut blant mange folk, så blir det veldig lite man får vært med på.
Heldigvis har dette nå blitt lettere, da hun klarer å forflytte på seg, og å kommunisere litt via “tegn til tale”. Det skaper mye mindre frustrasjon.
I går var vi på ansvarsgruppemøte for Ellie sammen med representanter fra Frambu, PPT, barnehagen, fysioterapaut, adferdsteamet, avlastningsteam, fastlegen, helsesøster, barnerehabiliteringen fra A-hus og bestillerkontoret. Kjempe fint at så mange hadde muligheten til å delta! Da får vi laget en plan etterhvert om hva vi kan gjøre for å «forenkle» livet til Ellie (og til de rundt henne).
Vi har holdt på nå i straks 2 år med søvnløse netter, samt mye usikkerhet og mange avtaler. I tillegg jobber vi begge 100%, og uten muligheten for barnevakt blir dette helt uutholdelig. Vi har derfor (med klump i magen) søkt om avlastning. Vi må faktisk ha ork til å gi henne den oppmerksomheten hun krever konstant, så er det viktig å få pustet ut litt av og til.
I dag fikk vi beskjed om at vi har fått innvilget dette, og vi skal begynne i det små. Det kommer til å bli tøft i begynnelsen å dra fra henne, men vi må jo tenke på at hun får all mulig oppmerksomhet der, og at hun kommer til å sette pris på dette over tid. Det som er et av problemene ved denne diagnosen, er at de ofte er som små engler når de er hos andre, og samler opp all frustrasjon til de ser foreldrene igjen. Vi får håpe dette ikke blir altfor ille, og at det ikke blir enda tøffere når hun kommer tilbake fra avlastningen. Vi må rett og slett prøve og feile litt, før vi forhåpentligvis finner den beste løsningen.
Jeg har bestemt meg for å være veldig ærlig i denne bloggen, og derfor blir det kanskje litt tøft å lese til tider. Men det er også viktig å få med de fine opplevelsene og erfaringene vi har med Ellie.
Ellie er ei kjempesøt jente som smelter hjertet mitt hver gang hun smiler. Når hun ler og koser seg føler jeg at jeg for engangsskyld gjør noe rett som mamma. Det er lett å føle seg mislykket i en slik situasjon, og det er ufattelig vanskelig å gi seg selv en klapp på skulderen når alt man gjør (som kanskje fungerer på barn uten denne diagnosen) ikke fungerer.
Hun er så heldig som har fått en elektrisk bil av kollegaer til samboeren, og denne koser hun seg veldig i om dagen. Hun har på musikk og danser og koser seg når hun ruller rundt i nabolaget.
Jeg har gått mange runder med meg selv før jeg endelig bestemte meg for å blogge om diagnosen datteren vår nylig fikk.
Ellie ble født 20 mai 2016, og hun startet livet litt tøft med 2 uker på intensiv avdelingen på Ullevål. Heldigvis gikk ting seg til, og vi fikk reise hjem. Det var mye styr rundt mating (da hun kun veide 1870 gram ved fødsel, og hun slet lenge med å legge på seg).. Hun måtte vekkes hver 3 time for mating, og hun var lite interessert i å gjøre annet enn å sove (som spedbarn flest).
Vi begynte å merke ved 6-7 måneders alder at hun ble liggende en del bak på det meste, og det virket som hun slet med å puste. Hun var konstant potte tett, og vi hadde aldri hørt henne puste normalt. Legene sa at dette ville snu så fort hun fikk operert ut de falske mandlene. Så ble de operert ut 3 uker før hun ble 1 år gammel. Det ble litt bedring, men interessen for å lære var ikke der. Hun pustet fortsatt kun med munnen, og orket ikke stort. Samtidig så vi at hun ofte lå og “gnidde” hodet mot gulvet, og tenkte at hun kanskje syntes det var morsomt eller behagelig. I tillegg sover hun veldig lite om natta, og hun kan være våken i flere timer av gangen.
Tiden gikk og hun fikk fysioterapaut i barnehagen for å komme igang med utviklingen. Hun ble mer nyskjerrig, men hadde stort sett nok med å se på de andre barna leke. Tettheten er tilbake innen kort tid, og det viser seg at de falske mandlene har grodd tilbake. Hun opereres på nytt for dette 6 måneder etter de ble tatt forrige gang. I mellomtiden har hun vært inne for å ta en CT scan av hodet, da de mente det kunne se ut som hodet var litt bredere enn normalt. De finner ingenting på denne scan’en.
Ved den siste operasjonen tar de en blodprøve for å utelukke sykdommer etc.Vi får beskjed om at vi skal inn til barnehabiliteringen for å kunne utelukke en etter en ting (for nå er det mye som ikke følger den “normale” utviklingen til små barn).
14 februar 2018. Valentine’s day. Den dagen man skal benytte til å sette litt ekstra pris på alle de du er glad i. Den dagen skal vi inn på barnehabiliteringen for første gang. Samboeren min og jeg bytter på å gå på avtalene med frøkna, da det er mange avtaler og vi slipper ha for mye fravær på jobb. Denne gangen er det hans tur, og jeg er på jobben. Sier han skal ringe meg etter de har vært der, for jeg er jo så spent på hva planen er fremover.
Telefonen min ringer like før lunsjen, og det er samboeren.
“Hei! Hvordan gikk det?”, sier jeg med entusiasme og spenning i stemmen.
“Eh.. de har funnet noe på blodprøvene de tok. Det er noe som heter Smith Magenis Syndrom. Det staves S-M-I-T-H… M-A-G-E-N-I-S syndrom” sier han.
“Okey..”(her dukker det en million spørsmål opp i hodet, og jeg har bare lyst til å spørre alle nå. Men jeg lar han snakke videre).
Han begynner å lese det som står å Frambu sine sider om diagnosen.
“Det står Forekomsten antas å være en pr 15 000 – 25 000 levendefødte barn. Det betyr at det gjennomsnittlig fødes to til fire barn med syndromet pr år i Norge. Vi kjenner til mellom 40 og 50 personer med syndromet i Norge. Kjønnsfordelingen er lik. En del utvikler også skjev rygg (skoliose).
*Her presser tårene seg på, men jeg prøver å holde igjen. *
“Hva er det du sier? Kommer hun aldri til å få et normalt liv som deg og meg?”
“Nei. Hun er funksjonshemmet.”
Her blir det for mye for meg, og jeg må gå på kjøkkenet på jobben, der ikke alle kan se meg. Tårene triller ned, og jeg kjenner jeg har null kontroll over følelsene som kommer nå. Jeg begynner å skjelve.
Samboeren min fortsetter å lese opp fra siden til Frambu:
“Mellom 25 og 50 % har en lett til alvorlig hjertefeil, uten at spesielle typer dominerer. Lavt immunforsvar, epilepsi og dårlig fungerende tyreoidkjertel (lavt stoffskifte) kan også forekomme. Både høyt kolesterol og førhøyede triglyseridverdier i blodet forekommer hos omlag 50 til 75 %. Omtrent 25 % har misdannelser i nyrene.
Rundt 75 % har forstyrrelser i det perifere nervesystemet. Dette viser seg ved nedsatt følelse for smerte og temperatur, hulfot- eller plattfotutvikling og svake, dype senereflekser.
Hørselen er nedsatt hos over halvparten. Øye- og synsforandringer er vanlig og inkluderer skjeling, utviklingsforstyrrelser i øynene og brytningsfeil/nærsynthet. På grunn av tendens til hodedunking og annen selvskadende adferd, er personer med tilstanden spesielt utsatt for netthinneløsning.
Utviklingshemningen kan ligge i området fra nedre normalutvikling til dyp utviklingshemning. Språkutviklingen er forsinket både på grunn av utviklingshemning og som følge av hørselshemning. Stemmen er ofte hes.
Typiske atferdstrekk sees ofte først fra 18 måneders alder, men har også blitt rapportert tidligere. Dette inkluderer tendens til hodedunking, selvskading, aggressiv adferd og sinneutbrudd. Urolig, hyperaktiv atferd er vanlig i barnealder og sees hos åtte av ti i en amerikansk undersøkelse. Nesten alle har det med å putte fingrene i munnen. Et annet trekk er at de holder underarmene vannrett foran seg og presser hardt mot brystet i noen sekunder i gjentatte episoder.
Mange personer med SMS har autismespektervansker.
Nesten alle har store søvnvansker som innebærer så vel sen innsovning som nattlig oppvåking med påfølgende lange våkeperioder. Til gjengjeld er de søvnige på dagtid. Redusert drømmesøvn (REM-søvn) er funnet hos mange. Søvnvanskene kommer av en forstyrrelse i melatoninstoffskiftet med økt nivå om dagen, da nivået skal være lavt.
Overvekt er en annen sentral utfordring ved diagnosen. Dette er knyttet til RAI1-genet.
De fleste har relative svakheter i evnen til tilpasning til omgivelser og aktiviteter i dagliglivet (ADL-ferdigheter) og relativ styrke i sosiale evner. Sosiale ferdigheter er ofte bedre enn kognitive ferdigheter, og den kognitive utviklingen er ofte kommer mye lengre enn den emosjonelle utviklingen.”
Etter dette husker jeg ikke stort av hva vi sa til hverandre, men hele verden falt i grus. Der stod han alene på A-hus med Ellie. Den lille, fine, uskyldige, nydelige jenta vår. Hun har ikke startet livet ordentlig, men allerede har hun blitt fratatt så mye. Det gjorde så ufattelig vondt.
Selv om jeg visste noe var galt, så hadde jeg aldri sett for meg dette. Det ble et ordentlig sjokk.
Jeg dro hjem fra jobb, og ringte mamma. Tidligere kunne jeg aldri gråte på et offentlig sted, men her satt jeg på toget hjem mens tårene trillet ned. Hva betydde det om noen så meg gråte, det ville jo ikke fjerne diagnosen til datteren vår.
Når jeg kom hjem så jeg på Ellie med helt nye øyne. Det gjorde så ufattelig vondt å se den lille jenta vår den dagen vi fikk beskjeden. Men nå fikk jeg en forståelse for alt det “rare” hun gjorde, og ble litt mer tålmodig. Det gjør fortsatt vondt, og det kommer det kanskje alltid til å gjøre, men nå har vi fått en forklaring.
Nå kan vi få hjelp til gi Ellie de beste forutsetningene for å få det best mulig her i livet.
Her er Ellie – til venstre fra i fjor sommer. Bildet til høyre er fra april i år.
