Måned: juli 2020

Jeg kan sitte og se på bilder og videoer av frøkna og huske tilbake på en fin opplevelse. Som da hun skulle ta en karusell alene for første gang på Tusenfryd i år (endelig var hun høy nok), og jeg ser at hun plutselig strekker hendene i været og smiler. Det har hun sett de andre barna gjøre, og vi har også tullet med henne og vist henne dette når vi har kjørt den samme karusellen med henne. Og akkurat i det øyeblikket – da er hun som alle andre barn. De strekker hendene i været og hyler av glede. Det høres sikkert helt merkelig ut, men akkurat de øyeblikkene gir meg tårer i øynene. Det er såpass sjeldent jeg kan glemme diagnosen og bare se henne for den hun er – hun er jo tross alt jenta vår på 4 år, og ikke bare en diagnose.

Det er bare så vanskelig å glemme diagnosen når den tar over hele hverdagen. Jeg sliter veldig med å akseptere diagnosen og det faktum at den blir altoppslukende. Hver dag må ting planlegges på forhånd. Vi har rett og slett ikke muligheten til å være spontane når det kommer til den lille familien vår. Diagnosen gjør det vanskelig for henne å takle endringer, og om ikke utageringen kommer der og da – så kan du være sikker på at den kommer. Jeg har fått høre : “men prøv å ikke fokusere så mye på det som kan skje”. Det handler ikke om å være negativ, men for meg handler det om å være realistisk, og gjøre meg bedre rustet til det som kommer. For den utageringen – den kommer. Jeg orker ikke gi meg selv falske forhåpninger nok en gang. Jeg har brent meg for mange ganger. Og hver gang lover jeg meg selv å ikke være så godtroende neste gang.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Denne diagnosen er med meg døgnet rundt, og selv om frøkna ikke er med meg, så er hun med meg i tankene. Bekymringene er der konstant. Og den dårlige samvittigheten – den spiser meg opp innvendig.

Jeg er en høysensitiv person som tar ting til meg mye mer enn et “normalt” menneske gjør (hva nå enn definisjonen på “normal” er i dag). Derfor gråter jeg også lettere, og jeg har virkelig vanskelig for å holde igjen følelsene mine når de kommer. Andre klarer kanskje å vente med å la tårene trille til de er hjemme, men jeg har dessverre ikke den kapasiteten. Jeg tror derfor denne diagnosen er ekstra tøff å takle for meg. Men det er ikke stort jeg får gjort med dette, og jeg håper dette er noe jeg kan se på som positivt av og til og. Det er sjeldent negativt å ha for mye empati eller omsorg for andre. Men dette innlegget skal ikke handle om meg, men det er noe jeg har tenkt en del på – og det kan kjennes ut som følelsene mine av og til eksploderer. 

Jeg har et lite håp innerst inne om at sorgen over diagnosen vil avta noe. Men der tror jeg også at jeg bare lurer meg selv. Blir det enklere å godta at datteren min aldri får det vi ser på som et “godt liv”? Og hva vil oppleves som et “godt nok” liv for henne – når hun tross alt ikke vet om annet enn nettopp det livet hun har blitt tildelt? Hun vet ikke om noe annet liv enn dette, men hva skjer når hun begynner å forstå at hun ikke er som de andre? Den dagen hun forstår at hun ikke er som de andre barna – den dagen kommer til å bli forferdelig. Plutselig står hun utenfor og ser på alle de andre – man er ikke “en av gjengen” og kommer heller aldri til å være det. Hun kommer ikke til å få venner på samme måte som alle andre får venner. Bare tanken på det knuser mammahjertet mitt. Og jeg kan ikke gjøre noe for å forhindre det.

Det er kanskje mange år til kan man tenke. Ja, det kan godt stemme, men alle disse tankene vil dukke opp innimellom. Når barnet ditt får en diagnose så ser man plutselig litt lenger frem i tid, og man ønsker å forberede seg så godt som mulig. Man vil brette opp ermene og gå i gang med alt forarbeidet så fremtiden blir litt mer forutsigbar.

Man kan se på det hele som en dugnad uten sluttdato. Det er litt den følelsen jeg sitter med akkurat nå. Men i en dugnad er man heller ikke alene om alt arbeidet – og det er jeg evig takknemmelig for.