Det er ikke meningen at denne bloggen skal være en negativ blogg, men samtidig så er det viktig å være veldig ærlig.
De som har Smith-Magenis Syndrom har en omvendt døgnrytme, da de har høyt melatonin nivå på dagtid (som gjør dem trøtte), og da med et lavt nivå på natten. Dette medfører naturlig nok med seg en del frustrasjon for både barn og foreldre, da ingen sover stort om natten.
Når man i tillegg skal i barnehage og på jobb, så blir det en utfordring når dette vedvarer i lang tid. Hadde det vært en mulighet for å sove en time eller to på dagtid, så hadde kanskje også situasjonen, samt frustrasjonen minket betraktelig. Men det er nå som det er, og her må jeg si det er lite positivt å nevne.
Vi gir melatonin både før leggetid, og når hun våkner om natten, men dette ser jeg lite til ingen virkning av dessverre. Noen mener det fungerer for noen, og noen mener det ikke utgjør store forskjellen. Det er nok mange faktorer som spiller inn, men når alt kommer til alt, så våkner hun ofte, og det tar ofte lang tid å roe henne ned. Inatt ble jeg uvel da hun var mer våken enn hun sov. Jeg blir så dårlig av lite søvn. Vet at alle trenger sammenhengende søvn, men også her er det store forskjeller hva folk takler. Noen trenger kanskje færre timer på puta enn det jeg gjør. En ting er iallefall sikkert, og det er at jeg trenger flere timer enn jeg får idag.
Men for å snakke om nye hyggelig, så ble frøkna feiret i barnehagen igår. Jeg hadde bakt cupcakes, og det ble visst godt mottatt av de små (alt med sukker er vel stort sett poppis). Var så hyggelig å se at hun koste seg, og vi fikk fine bilder fra dagen 🙂
