Idag har Ellie og jeg vært på stranda på Bygdøy med bestevenninna mi, Kine. Vi har kost oss masse, og det gikk overraskende greit med frøkna. De dagene er gull verdt! ❤
Vi badet alle mann, og null sutring under hele strand oppholdet. Det skal sies at hun må aktiviseres hele tiden, men dette gjelder jo de fleste barn. Å lese en bok eller bare det å legge seg tilbake for å sole seg, det får bli en dag vi har barnevakt – og det er faktisk helt okey 😁
Idag har det vært litt ustabilt vær med regn, så vi har gjort mye inne idag. Det vil si, jeg har gjort mye hjemme og Ellie har holdt meg med selskap 😁
Husarbeid er alltid kjedelig – men det er som balsam for sjelen etterpå. Den verste følelsen er når man vet det er mye man skulle ha gjort. Da klarer jeg ikke å slappe av før det er gjort. Så derfor gjør jeg alltid det som kan gjøres med en gang.
Vi handlet litt på meny, og det er poppis med egen handlevogn.
Denne uken har jeg ferie, men har ikke lagt planer ettersom formen ikke har vært helt på topp (hoster fortsatt).
Men vi har hatt to veldig fine dager egentlig, og selv om jeg har vært alene med Ellie, så har jeg forsøkt å gjøre dagen best mulig.
Igår våknet hun 3.30, og regnet med det ble mye sutring. Det gikk heldigvis bra når hun sov på dagen, så da ble også resten av dagen bra 😁
Hun har blitt veldig glad i å spille et spill på nettbrettet,og det er moro å se hvor flink hun er.
Ja, du leste riktig!
Ellie har vært på avlastning fra fredag til idag.
Det har gått veldig bra, og jeg fikk endelig kjenne på følelsen av å kunne gjøre hva vi ville. Det er over 2 år siden sist. Det er altfor lenge siden med andre ord.
Ellie har vært på tusenfryd for første gang i sitt liv, og hun har fått masse oppmerksomhet i hele helgen. Tror hun har kost seg masse! 😀
Hun våknet veldig tidlig (kl 03.30), men det er sikkert noe som blir litt bedre etterhvert som hun blir enda mer kjent og trygg.
Det som var så deilig var at vi hadde absolutt ingen planer. Vi tok det med ro, og koste oss.
Formen min er enda ikke helt bra, og jeg hoster så jeg brekker meg daglig, og mistenker at nok en bihulebetennelse er på vei (har tannpine og det verker i bihulene). Men det er hva man gjør det til, og helgen var uansett kjempefin 😍❤
Hun var veldig sliten når vi hentet henne, men det er jo ikke så rart. Mange nye inntrykk, samt litt mindre søvn gjør noe med oss alle sammen.
Hun ble iallefall veldig fornøyd når hun fikk spille litt på pappas mobil igjen 😎📱
Ellie har vært på avlastning denne uka.
Det ble på dagtid mandag, samt overnatting til tirsdag. Vi hentet henne tirsdag kl 14.30.
Jeg var 99% sikker på at vi måtte ligge på «vakt» for å vente på at telefonen skulle ringe. Det gikk jo så dårlig sist, og med tanke på hvor avhengig hun har vært av oss, så tenkte jeg å ha realistiske forventninger.
Våknet opp for å dra jobb på tirsdag. Ingen hadde ringt, og vi hadde fått en god natt søvn 🙏😁 Det finnes altså lys i tunellen!
Hun hadde våknet 3 ganger, og var våken fra kl 04.30. Veldig likt som det er hos oss hver natt omtrent. Men de hadde klart å roe henne ned, og det viktigste av alt – hun hadde hatt det veldig fint der ❤
Hun skal inn til avlastning igjen i helga, og jeg håper virkelig vi får en helg fri. Det har vi ikke hatt på snart 2 og 1/2 år. Men idag ligger frøkna rett ut med feber. Vi får krysse fingrer og tær for at hun blir frisk til fredagen.
Du kom til verden så liten som få,
men hjertet vårt var det ikke vanskelig å nå.
Da du smilte til meg for aller første gang,
så smeltet jeg fullstendig, og følte umiddelbart en trang.
En trang til å se deg glad og til å beskytte deg,
og det skulle ingen i verden få nekte meg.
Men det var ikke meningen du skulle få det så lett,
og jeg kan se på deg at du er både sliten og trett.
Det er vanskelig å late som om alt er tipp topp,
for når det blir for mye, da sier det rett og slett “stopp”.
Det er til tider veldig slitsomt for både deg og oss,
men sammen skal vi forsøke å slåss.
Vi har jobbet lenge med å finne en forklaring,
og det er frustrerende at det er en diagnose med så lite erfaring.
Men ingen med denne diagnosen er like,
og sammen skal vi forsøke å få til dager som er solrike.
Da er vi på 4 natta med konstant oppvåkninger, og lite søvn. Frøkna våkner opp på dagtid og vil ikke sove mer, og på kvelden er vi nå igang med å roe henne ned allerede 2-3 timer etter hun sovnet. Igår natt holdt hun meg våken av og på fra kl 23 til kl 03. Sovnet igjen kl 4 og sov av og på til kl 6.30. Men selv om hun sover så skal hun hele tiden holde hånden eller ha ansiktet helt inntil oss. Og da sover ikke jeg stort.
Imorgen er det avlastning fra mandag til tirsdag, men regner med jeg må hente henne innen kort tid på kvelden. Hun er så forkjøla om dagen også, så det er jo typisk hvis hun ikke er i form den første dagen vi skal få «barnevakt» på 2 år. Mener ikke å være negativ, men etter 4 netter på rappen med minimalt med søvn – og konstant hylskriking, da er det vanskelig å se lyst på det hele.
Idag var vi på stranda med venner, og alt gikk bra – helt til hun våknet etter ca 30 min i vogna. Hun våkner jo omtrent bare en liten flue suser forbi, så det er ikke rart hun våknet med barn som leker og koser seg omkring. Er tross alt vi som oppsøker sosiale settinger, så vi kan skylde på oss selv. At vi aldri lærer. Men dette er nok en årsak til at vi aldri drar noe sted før frøkna har sovet ferdig på dagen. Og da er man jo «låst» hjemme til kl 13-14 på dagtid, hver eneste helg eller fridag.
Det som skjedde var at vi forsøkte alt for å få til å bli på stranda, men måtte dra hjem med ei hylende frøken, da hun var stuptrøtt. Det var hun resten av dagen, og både samboeren og jeg så på klokka for å telle ned minutter til hun kunne legge seg. Fryktelig og ha ha slike tanker, men de dagene hun ikke sover godt på dagtid er helt pyton. Det er så ufattelig slitsomt, og ingen av oss har det noe hyggelig resten av den dagen. Har forsøkt å tenke tanken at «bare jeg snur tankegangen og tenker at ‘dette blir en fin dag, det er hva man gjør det til selv’ så kanskje det blir litt bedre». Det fungerer dårlig når datteren din hyler og gråter hvis du prøver å gi henne en is, gi henne en kos, eller bare forsøke alt mulig egentlig.
Så da går jeg heller for strategien om å være en realist, og innse at «denne dagen blir tøff. Bit tenna sammen – du kan ta deg en iskald Pepsi Max og drømme deg bort når frøkna sovner» iallefall for et par timer..
Å sove dårlig en natt klarer de fleste av oss å komme seg igjennom uten problemer. Når det begynner å bli mer enn en natt, så begynner man å merke det på kropp og sjel.
Her i huset har vi de siste 2 nettene hatt ei frøken som er mer våken enn hun sover.
Og det er så frustrerende,for ingenting vi gjør hjelper. Det er nok litt tenner på gang, men det var det jo forrige uke også..
Hun roer seg når vi holder henne i hånden, men når ryggen min «sovner» etter 1 time hengende over sengen hennes, da går det ikke lenger.
Hun må rett og slett lære seg å roe seg ned alene. Så vi får prøve å være litt tøffere i ferien, så hun kanskje ikke er så avhengige av oss for å sovne.
Formen er ikke helt på topp om dagen, da jeg har blitt skikkelig forkjøla. Sliter med bihulene :/ Men det går seg til ☺
Måtte le litt av Ellie idag, for hun var så søt.
Kom hjem fra barnehagen,og hun kikket i skuffen jeg har klær som er litt store for henne nå. Der hadde jeg glemt at jeg hadde lagt et type kostyme som hun kan ha på karnevalet i barnehagen i høst. Hun kom med denne og verdens største glis. Klart hun skulle få prøvde den! 😍 Og når den var på plass så begynte hun å snurre rundt og man kunne se at hun var ordentlig stolt. Tror hun følte seg veldig fin – og det var hun jo også! ❤
Hun har begynt med «lalala» og «ma-ma-ma-ma» lyder nå, så her er det bare å kjøre på med stimuli, så lærer hun nok å snakke fortere enn det som er «normalt» i hennes situasjon.
De sa de fleste går fra de er 2-6 år. Hun gikk nesten ganske nøyaktig når hun ble 2 år. Så teorien om at de fleste snakker når de er 5-6 år – den statistikken der skal vi motarbeide.
Vi skal jobbe målrettet og motivert, så kan frøkna vår komme langt. Statistikk er til for å endres, og jeg er klar for å jobbe hardt for å nå målene 😁
Her er enhjørningen vår – unik som få andre ❤
Idag har vi vært med Ellie på Ekeberg gård, for nå klarer hun å gå selv, og da er det mer moro for henne. Hun elsker dyr, og er alltid veldig forsiktig.
Hun fikk også testet å sitte på en ponny for første gang i sitt liv, og det tror jeg hun syntes var gøy.
Hennes første ord var jo her om dagen, og da var det ikke «mamma» eller «pappa». Vi spurte henne hva mø sier (altså kua), og jammen kom det et «mooo» 😂😍
Men da er vi igang, og det er helt topp! For min del kunne hun ha sagt hva som helst, for det eneste som betyr noe, er at hun er igang med å lære å snakke 😁
Når vi kom hjem så fikk hun bade i bassenget sitt på verandaen, og det er noe av det beste hun vet. Hun lo og koste seg, og gjorde at mamma også fikk tatt et litt ufrivillig bad. Men moro hadde vi det 😁
