Livet med Smith Magenis Syndrom

De siste dagene har jeg vært hjemme med Ellie pga karantenetid i barnehagen. Hun var ikke syk egentlig, men jeg har veldig stor respekt for at man holder barna sine hjemme når det mistenkes at det er sykdom på gang. Så det har vært litt lange dager, men jeg tipper Ellie har hatt kjedeligere dager enn meg.

Er ikke like moro å være med mamma hele dagen, når det skjer så mye spennende i barnehagen. Der får hun jo oppmerksomhet fra mange andre ❤

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Idag var jeg også alene med Ellie, og vi var så heldige å få besøk av ei god venninne og datteren. Ellie hadde ikke møtt henne før, men de lekte veldig godt sammen med en gang.

Det er så koselig å se Ellie bli mindre skeptisk til andre, og at nyskjerrigheten min har gått videre i arv – den vil komme henne til gode 😉😁

Frøkna sov bare 30 minutter på dagtid idag, og jeg tok meg selv i å tenke negativt med en gang. Tankene går automatisk inn på «uff – dette blir en lang dag med mye sutring». Og dette er godt nok dokumentert tidligere. Men av og til klarer hun å overvinne trøttheten – nettopp fordi nyskjerrigheten vinner.

Bildet er lagt ut med tillatelse fra moren.

Helgen som var hadde jeg sett frem til i flere måneder, og hadde flere planer. Endelig skulle vi få litt kjærestetid! 😀

Ellie dro på avlastning fredag etter barnehagen, og skulle ikke hjem igjen før mandag etter barnehagen. Dette skulle bli en helg vi skulle tenke på oss selv, og sove ut. Men helsa ville det litt annerledes..

Har ligget rett ut i hele helgen (først idag jeg er nogenlunde oppegående), med både senebetennelse og mage virus (en ulykke kommer sjeldent alene, er det ikke det de sier?) Må jo le litt av det hele, for det går vel ikke ann å ha mer uflaks? Har ikke hatt så mye fokus på meg selv om dagen her på bloggen, men det hjelper ikke at jeg klarte å knekke nøkkelen i døra for litt siden heller. Så det er godt man har litt selvironi oppi det hele. Ellers tror jeg ikke man kommer så langt her i livet (iallefall ikke for denne ulykkesfuglen, haha!).

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men Ellie har iallefall hatt det fint på “huset”, og de har kost seg sammen. Var litt nervøs for oppførselen når hun kom hjem igår, for det første hun gjorde var å hyle og begynne å skalle til meg. Det er ikke kjempekult å bære bort ungen sin foran andre som ser alt dette. Kan jo ikke gjøre annet enn å snakke rolig og late som det ikke gjør noe. Men det sårer veldig at hun “velger” å vise frustrasjonen og sinne fremfor glede over å se meg. Hadde håpet på at hun ville smile og bli glad for å se meg. Men vi har ei annerledes jente, sånn er det bare. 

Men det gikk overraskende greit når vi kom hjem, så lenge hun får konstant oppmerksomhet. Jeg sendte en mld igår på telefonen, og da ble den kastet  veggimellom. Men det er greit nok, for jeg kan tross alt vente med å sende den meldingen til hun har lagt seg 🙂

I helgen var vi på hytta til søsteren min med familien. De har ei sommerhytte som ligger rett ved vannet, og det var jo knallvær. Kunne ikke ha vært en bedre helg egentlig 😁

Ellie fikk vært på sin første båttur, og jentene (meg inkludert) badet (i ca 16 grader 😂🙈 -kaldt var det iallfall!). Ellie var litt misfornøyd i båten, men så gasset onkel på – og frøkna ble sittende å glise og kose seg (med håret rett opp) 😂. Helt klart ei frøken som elsker fart og spenning! 😎😍

Men følte at dette ble den siste helgen med sommer, selv om temperaturen fortsatt er allright denne uka 😎

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Vi har blitt mye flinkere til å takke ja til å bli med på ting, og vi forsøker også å finne på litt når vi ikke har noen planer. Så vi (iallefall jeg) jobber oss ut av «isolasjonen» som har vedvart en stund. Det er så lett å tenke og si at «nå finner vi på noe», og når den dagen kommer, og ingen av oss har sovet stort, eller frøkna bare slår seg vrang – ja, da frister det mer å bare være hjemme. Men det er jo nettopp da vi skal ut for å finne på noe, for det verste er jo å bli sittende inne/hjemme – 3 stk slitne, men rastløse mennesker 😂🙈.

Takk for at du er der. Takk for at du har gitt meg tilbakemelding på bloggen, eller at du har sendt oss en SMS/ringt etter vi fikk diagnosen. Takk for at du har oss i tankene, og at du bryr deg.

Jeg vil gjerne bruke dette innlegget til å takke for all støtte og tilbakemeldinger vi har fått. Man tenker kanskje at det ikke er så viktig å sende den sms’en, eller å legge igjen den ene kommentaren – men jeg må innrømme at det var med mye usikkerhet at jeg startet å blogge.

Derfor har det også betydd mer enn dere tror å få tilbakemeldinger på at dere følger med bloggen, og at dere faktisk setter pris på at jeg deler med dere. Det gjør at jeg er glad for at jeg torde å begynne å blogge om den nye hverdagen vår.

Det er tøffe dager, og det er helt klart fine dager. Jeg vet at det av og til er vondt å lese, men igjen så håper jeg også at dere kan sitte igjen med et smil om munnen de dagene som er litt ekstra herlige. For de er der de også. Og disse ønsker jeg å dele mer fremfor noe annet. Men dette er også en ærlig blogg, og derfor må jeg dele både positive oppturer, samt de litt mindre hyggelige opplevelsene. Men det er godt å vite at vi ikke er alene.

Så igjen – tusen hjertelig takk for at du er der for oss.

I helgen var vi på familiebesøk i Lillehammer, og vi tok turen til Lilleputthammer på søndagen.

Det var veldig hyggelig, og ettersom vi var med familien til samboeren (som også har et barn som er på Ellie’s alder), så ble det en veldig fin opplevelse. Vi koste oss alle mann, og det var godt å få litt annet å tenke på. Ikke minst var det godt å se litt engasjement fra frøkna 😎

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Hun er ikke redd for så mye, og nå har hun blitt veldig opptatt av at hun skal gå rundt å hilse på alle mennesker. Kjapp har hun blitt også, så det hender ganske ofte at jeg må unnskylde og fjerne hånda hennes fra andres «fang». Hun er jo så nyskjerrig, og det er jo forsåvidt en bra ting. Men det hender det blir litt dårlig stemning når hun ikke får lov til å gå/løpe dit hun vil.

Har ryddet litt hjemme, og ble sittende å se på bilder. Der var det veldig mange bilder av Ellie fra hun var nyfødt (naturlig nok). Først måtte jeg smile av synet av den fine datteren vår, som var så altfor liten stakkars. Men til tross for liten av vekst, var hun den fineste jeg hadde sett 😍. Så like fort som smilet kom – kom også tårene. Der satt jeg og så på bilder av frøkna, og tårene bare strømte på. Ble litt satt ut, og tenkte «hvorfor gråter jeg nå?». Men så kom jeg til å tenke på at alle disse bildene var tatt før vi visste at noe var annerledes med Ellie. Det var tiden der vi trodde hun var som alle andre barn, og vi hadde foreløpig ingen bekymringer.

Jeg må innrømme at jeg trodde jeg hadde kommet litt lenger i «prosessen»enn dette. Trodde jeg var over å plutselig bryte ut i gråt. Trodde jeg var sterkere enn dette. Men jeg får velge å se på det som et tegn på at jeg prøver å bearbeide diagnosen. Det som er det såreste for meg er at hun har allerede mistet så mye, og det hele før hun rakk å bli 2 år.

Men jeg snakket med ei dame idag som fortalte at det å få barn er en velsignelse, uansett syndrom eller sykdom. (Og nei, dette var ikke i noen religiøs setting 🙈). Og det at noen faktisk klarer å se det på den måten gir meg litt håp. Håp om at jeg skal klare å «glemme» at Ellie er litt annerledes. Håp om at det vi nå ser på som tøft, og som er en stor utfordring for oss – vil bli det som vi etterhvert ser på som det «normale», og at jeg ikke lenger får vondt av tanken på at hun går glipp av så mye. Jeg håper virkelig jeg klarer å se mulighetene, fremfor begrensningene.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

I helgen var vi så heldige å ha barnevakt, da mamma og pappa gjerne ville ha Ellie i helgen.

Det er jo gull verdt for oss, og vi takket selvfølgelig ja takk til dette 😁 Er jo veldig hyggelig for Ellie å bli kjent med «mommo» og «moffa». Jeg kjørte henne ned på torsdag, og ble over til fredagen, så vi skulle rekke å besøke min mormor også. I tillegg tenkte jeg også at det var greit at jeg var der litt før jeg dro igjen.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

De hadde funnet på mye morsomt i helgen, og frøkna liker jo at det skjer litt.

Det ble en tur på lekeplassen der jeg var som barn, og de matet endene. Det ble selvfølgelig litt tid til å spise is også, og jeg tror frøkna har kost seg masse i helgen! 😍

Koselig at hun kan få et bånd til dem i så tidlig alder. Jeg husker selv når jeg var hos mormor som liten, og det er gode minner jeg tar med meg for resten av livet ❤

Vi var så heldige som ble invitert til Nevlunghavn av familien til samboeren.

Dit dro vi på fredag, sammen med flere i familien. Vi kjørte til Strömstad og tok båten over til Sandefjord. Der traff Ellie maskoten Fjordi, som var en hummer. Trodde ikke hun skulle bry seg så mye om den, men hun var helt bananas etter han. Ble hylgråt når han dro 😂🙈 Men moro å se at hun begynner å engasjere seg!

Det var meldt litt ustabilt vær i helgen, men vi tenkte at det uansett var hyggelig å være sammen. Det ble jo knallvær, med unntak av en voldsom regnskur som kom. Det var faktisk litt godt, for da blir det en mye bedre luft også.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det var en veldig fin helg, og det så ut som Ellie koste seg masse. Det var så langgrunt og fint på stranda, så frøkna kunne gå litt selv, og det var helt klart stor stas. Ellers ble det topp stemning med familien. Det er så koselig å se at barna tar så godt vare på hverandre ❤

Idag er frøkna på avlastning frem til imorgen tidlig. Fortsatt spent på hvordan det går, for sist våknet hun flere ganger (som vanlig), men ville ikke sove igjen etter kl 03.30. Så vi får håpe hun sover litt lenger enn det. Er jo barnehagen imorgen, og det blir lenge å gå uten å sove fra kl 03.30 til 11.30.

Vi har vært litt på stranda denne sommeren, og det er moro å se henne smile og at hun har lyst til å utforske litt mer enn tidligere. Hun er ikke lenger så redd eller skeptisk til fremmede. Det kan godt være at avlastningen har vært med på å bedre dette. Før var hun kun vant til oss, og da er jo alle andre litt «skumle». Så det er godt vi er igang med å involvere andre 🙂

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå