I går var vi på ansvarsgruppemøte for Ellie sammen med representanter fra Frambu, PPT, barnehagen, fysioterapaut, adferdsteamet, avlastningsteam, fastlegen, helsesøster, barnerehabiliteringen fra A-hus og bestillerkontoret. Kjempe fint at så mange hadde muligheten til å delta! Da får vi laget en plan etterhvert om hva vi kan gjøre for å «forenkle» livet til Ellie (og til de rundt henne).
Vi har holdt på nå i straks 2 år med søvnløse netter, samt mye usikkerhet og mange avtaler. I tillegg jobber vi begge 100%, og uten muligheten for barnevakt blir dette helt uutholdelig. Vi har derfor (med klump i magen) søkt om avlastning. Vi må faktisk ha ork til å gi henne den oppmerksomheten hun krever konstant, så er det viktig å få pustet ut litt av og til.
I dag fikk vi beskjed om at vi har fått innvilget dette, og vi skal begynne i det små. Det kommer til å bli tøft i begynnelsen å dra fra henne, men vi må jo tenke på at hun får all mulig oppmerksomhet der, og at hun kommer til å sette pris på dette over tid. Det som er et av problemene ved denne diagnosen, er at de ofte er som små engler når de er hos andre, og samler opp all frustrasjon til de ser foreldrene igjen. Vi får håpe dette ikke blir altfor ille, og at det ikke blir enda tøffere når hun kommer tilbake fra avlastningen. Vi må rett og slett prøve og feile litt, før vi forhåpentligvis finner den beste løsningen.
Jeg har bestemt meg for å være veldig ærlig i denne bloggen, og derfor blir det kanskje litt tøft å lese til tider. Men det er også viktig å få med de fine opplevelsene og erfaringene vi har med Ellie.
Ellie er ei kjempesøt jente som smelter hjertet mitt hver gang hun smiler. Når hun ler og koser seg føler jeg at jeg for engangsskyld gjør noe rett som mamma. Det er lett å føle seg mislykket i en slik situasjon, og det er ufattelig vanskelig å gi seg selv en klapp på skulderen når alt man gjør (som kanskje fungerer på barn uten denne diagnosen) ikke fungerer.
Hun er så heldig som har fått en elektrisk bil av kollegaer til samboeren, og denne koser hun seg veldig i om dagen. Hun har på musikk og danser og koser seg når hun ruller rundt i nabolaget.
