Jeg kan sitte og se på bilder og videoer av frøkna og huske tilbake på en fin opplevelse. Som da hun skulle ta en karusell alene for første gang på Tusenfryd i år (endelig var hun høy nok), og jeg ser at hun plutselig strekker hendene i været og smiler. Det har hun sett de andre barna gjøre, og vi har også tullet med henne og vist henne dette når vi har kjørt den samme karusellen med henne. Og akkurat i det øyeblikket – da er hun som alle andre barn. De strekker hendene i været og hyler av glede. Det høres sikkert helt merkelig ut, men akkurat de øyeblikkene gir meg tårer i øynene. Det er såpass sjeldent jeg kan glemme diagnosen og bare se henne for den hun er – hun er jo tross alt jenta vår på 4 år, og ikke bare en diagnose.
Det er bare så vanskelig å glemme diagnosen når den tar over hele hverdagen. Jeg sliter veldig med å akseptere diagnosen og det faktum at den blir altoppslukende. Hver dag må ting planlegges på forhånd. Vi har rett og slett ikke muligheten til å være spontane når det kommer til den lille familien vår. Diagnosen gjør det vanskelig for henne å takle endringer, og om ikke utageringen kommer der og da – så kan du være sikker på at den kommer. Jeg har fått høre : “men prøv å ikke fokusere så mye på det som kan skje”. Det handler ikke om å være negativ, men for meg handler det om å være realistisk, og gjøre meg bedre rustet til det som kommer. For den utageringen – den kommer. Jeg orker ikke gi meg selv falske forhåpninger nok en gang. Jeg har brent meg for mange ganger. Og hver gang lover jeg meg selv å ikke være så godtroende neste gang.
Denne diagnosen er med meg døgnet rundt, og selv om frøkna ikke er med meg, så er hun med meg i tankene. Bekymringene er der konstant. Og den dårlige samvittigheten – den spiser meg opp innvendig.
Sterke ord ❤️
<3