Idag er det “World Smith-Magenis Syndrome Awareness Day”.
Derfor har jeg lyst til å fokusere litt på hva dette egentlig betyr for vår familie.
Ellie er jo fortsatt såpass liten, at det er vanskelig å si hvordan det blir fremover. Det er det jo ingen som kan gi oss svar på, ettersom man ikke kan «måle» graden av funksjonshemning hun har. Og hvis man googler dette syndromet, kan man som mamma fort bli lei seg. Derfor har jeg bestemt meg for å ta en dag av gangen, og lære å kjenne Ellie som person – først og fremst. Så får vi lære diagnosen å kjenne – i bakgrunnen av personligheten til jenta vår. Det er unødvendig å tenke at Ellie vil få alle disse utfordringene, ettersom det ikke er sikkert hun vil møte de alle sammen. Men for meg er det helt klart viktig å være realistisk – så man ikke møter veggen flere ganger enn nødvendig.
Vår familie møter helt klart utfordringer allerede, og det må tilrettelegges ved flere tilfeller. Det som virker som en helt vanlig oppgave for andre barn, kan virke som uoverkommelig for Ellie. En ting er utviklingen, som er veldig forsinket. Men det med forutsigbarhet er veldig viktig for henne. Vi må forklare henne hva vi skal før vi gjør noe, og det er ikke rom for å endre denne «planen». Da kommer ofte en «meltdown», og det er ofte da man som foreldre føler seg ganske rådville. Hvis vi gir henne konstant oppmerksomhet, og hun får bestemme, så går det meste greit. Men det er veldig viktig at hun ikke får bestemme, da de med dette syndromet er veldig kontrollerende. Så da må vi kanskje begrense litt mer enn det man må gjøre med andre barn.
Det er jo lett å tenke at “det går seg til”, og de som sier det til oss mener det jo godt. Men dette er jo ikke noe som forsvinner. Dette syndromet har kommet for å bli, dessverre. Så hva kan vi gjøre? Vi kan ta 1 dag av gangen, lære jenta vår å kjenne, og prøve å ikke bare se diagnosen – men også å se Ellie for den nydelige jenta hun er.
Takk for all støtte og omsorg, setter utrolig stor pris på det <3
Det er så sant Maria❤ Spesielt med den “Det går seg til”. Joda det vil jo bli en egen normal for oss etterhvert, men utfordringene vil fortsatt være der når de blir eldre. Tenker på dere❤
Fine gode Ellie❤❤ du skal vite at dere er helt fantastiske å vi er så glad for å ha dere i livene våres.Å det er så gøy å være med dere. Ellie er flink til å lære oss tegn til tale å vi digger det😘 klemmer fra Odin og Lene
Ellie jenta☺️❤️
Jeg synes det virker som dere er veldig glad i Ellie, og at dere har avfunnet dere med at her blir det store utfordringer. Hun er heldig som har kommet til dere, og det er bra ikke å ta sorgene på forskudd, men som dere selv sier: ta ikke sorgene på forskudd! Alt godt til dere🌺💕🎈.