Livet med Smith Magenis Syndrom

Jeg ser at det forrige innlegget var veldig dystert, og det er kanskje ikke så hyggelig å lese.

Men det er jo veldig viktig å være ærlig, og disse dagene dukker jo opp, dessverre.

Men nå i helgen var frøkna på huset, og vi som foreldre fikk pustet ut litt. Det er så gull verdt at jeg vet ikke hva vi skulle ha gjort uten avlastningen. De er rett og slett hverdagshelter! Vi har dessverre ingen andre vi kan få hjelp av, så det er faktisk kun avlastningen vi må lene oss på. Og det fungerer jo heldigvis veldig bra!

Det er alltid litt mer utagering når hun kommer hjem derifra, men det er jo også helt normalt, og det er det helt klart “verdt”.  Jeg kan fortsatt føle på den dårlige samvittigheten når vi sender henne bort, og det “gnager” i mammahjertet når jeg vet hun ble lei seg fordi vi ikke kom for å hente henne den dagen. Men noe annet ville jo ha vært helt unaturlig også. Det hun ikke forstår enda, er at de dagene vi får slappet av – de dagene gjør at hun kommer hjem til en mamma og pappa som har litt mer tålmodighet og energi. Kanskje vi får litt mer kvalitetstid sammen, og kanskje vi får litt mindre frustrasjon fra vår side dagene etter.

Om hun ikke forstår det – så kanskje hun kjenner at hun blir møtt med litt mer forståelse og tålmodighet. Og det er det helt klart verdt for alle sammen.

Dette er jo ikke en situasjon som kommer til å bedre seg eller “gå over”. Dette er livet vårt – og vi må gjøre tiltak som gjør at vi skal klare å overleve dette sammen.

Akkurat som de fine dagene er der, så kommer også de tunge dagene. Det gjør så ufattelig vondt i mammahjertet å skrive dette innlegget, og kanskje burde jeg bare holde kjeft. Men jeg kan ikke late som det er solskinnsdager, og at jeg er en fighter.

For idag er jeg ikke det.

De sier man kan tåle så og så mye før det brister for en. Jeg er ikke helt der enda, men det er jammen ikke så altfor langt unna heller.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Det tar på å jobbe 100% og ha et barn med spesielle behov. Det kan sikkert alle i samme situasjon være enig i. Tilogmed barn uten en diagnose kan være nok å stri med.

Jeg ønsker virkelig å være den sterke, til tross for at jeg er høysensitiv. Jeg har heldigvis gode venner som backer meg opp, og som virkelig ser meg kjempe. Jeg er ikke den som skriker høyest, og det er kanskje min største svakhet i denne situasjonen.

De siste dagene har det vært så ekstremt mye sinne hos frøkna. Det har vært hyl jeg aldri før har hørt, og jeg kan faktisk kjenne sinnet hennes. Det høres kanskje merkelig ut, men jeg har kjent det rettet mot meg og oss.

De dagene vil jeg bare pakke sekken og dra. Jeg vil ikke være et sted der man gjør alt man kan for at alle skal ha det bra, men isteden får man slag og hyling. Det er utmattende og det knuser hjertet mitt. Når man vet at dette kommer til å fortsette resten av livet,  da er det vanskelig å holde følelsene i sjakk. At vi har fått denne ekstra utfordringen her i livet – det gjør at jeg gjerne vil vite hvem som trodde jeg skulle klare dette. Akkurat nå er jeg ikke sterk nok.

Dette er et tung innlegg, men det er slik de siste dagene har vært.

Men det sies at etter regnet kommer sola

Idag er det 3 år siden du kom til verden, og tiden har faktisk gått veldig fort.

Det er vanskelig å forestille seg et liv uten deg. Du er et fyrverkeri av følelser! 🙂

Vi har hatt en kjempefin feiring av deg igår, og jeg håper virkelig du koste deg, til tross for at du kanskje ikke helt forstod hva vi feiret, eller hvorfor det var ballonger overalt.

Jeg har forsøkt meg på et dikt i anledning din 3 års dag.

Du har et syndrom som er ukjent for mange,

og noen dager kan være fryktelig lange.

Du kan snu hele verden opp ned på sekunder,

og jeg tar meg selv i å ikke bli dratt ned i slike stunder.

For igjen så kan plutselig verden bli et fint sted,

og i heimen så er det endelig fred.

Du kan nå gjøre deg forstått på så mange ulike måter,

og vi trenger ikke lenger å snakke i gåter.

Omsorgen du har for andre er din styrke,

og den skal du bare fortsette å dyrke.

Når du kommer løpende mot meg med et smil,

da glemmer jeg faktisk all tvil.

Tvilen om at jeg skal orke å passe på deg når alt er tungt og trist,

for det er så mye positivt også – du skulle bare ha visst!

Du er datteren min – med en diagnose eller ei,

og sammen skal vi klare å finne vår egen vei.

En vei der vi begge får tid til å fokusere på personen du faktisk er,

for det er lett å glemme at du har din egen personlighet her.

Gratulerer så mye med dagen din idag jenta mi! Jeg er uendelig glad i deg! <3

Det er vår, og det er en herlig periode vi har foran oss. Godt å komme ut, og frøkna elsker å være ute og sykle eller gå på lekeplassen.

Når vi var med Ellie på lekeplassen her om dagen, så smilte hun, og hun lagde koselyder jeg aldri har hørt før. Hele jenta strålte rett og slett, og jeg tok meg selv i å tenke «åh, er det slik de med funksjonsfriske barn har det?» Den følelsen har jeg aldri hatt før med Ellie, og det er jo nettopp fordi hun aldri har vært som alle andre. Alt det ekstra vi gjør hver eneste dag for frøkna vår, det går nesten på automatikk. Misforstå meg rett, jeg elsker å styre og ordne for henne. Men med andre barn får man gjerne en bekreftelse, eller man kan se en glede og et engasjement. Sånn har det aldri vært for oss.

Men tilbake til dette øyeblikket, der hun faktisk formidlet at dette var stas, og hun koste seg. Jeg fikk en blandet følelse. Den ene siden av meg smeltet totalt, og jeg fikk en morskjærlighet jeg aldri hadde kjent maken til. Og det var en ordentlig fin opplevelse.

Så kommer den følelsen jeg nesten skammer meg over. Grunnen til at jeg velger å dele dette er fordi jeg lovet å være ærlig om følelser her på bloggen. Den følelsen av at jeg ikke får oppleve denne hverdagen, det er så ufattelig urettferdig. Det er jo selvfølgelig kjempe trist for Ellie også, men hun vet jo ikke hva «normalen» er. Jeg vet så veldig godt at man ikke skal sammenligne vårt familieliv med andres, for det er dessverre to forskjellige verdener. Vi har ikke et funksjonsfriskt barn, og vi kommer aldri til å få det «normale livet». Til tross for at jeg har akseptert det til en viss grad – så må jeg innrømme at det ikke gjør det noe enklere. 

Men idag var vi på Tusenfryd med Ellie, og det var en overraskende opplevelse. Hun koste seg virkelig, og det var moro å se 😁

Da er det siste arbeidsdag før alle fridagene, og man merker at halve Norge har tatt ferie 🙂

Vi har ingen planer frem til fredagen, da frøkna skal på avlastning i påsken (det var hennes vanlige helg, pluss vi har fått innvilget planleggingsdagen som kommer etterpå). Det blir spennende å se hvordan det går nå som hun skal være borte litt lenger. Hun har vel aldri vært lenger borte fra oss enn 3 netter, så det er med skrekkblandet fryd at vi sender henne avgårde. Det er litt vanskelig å definere følelsen, for jeg gleder meg noe ekstremt til å kunne senke skuldrene litt, samtidig som det er en klump i magen når hun er borte.

Hun kommer jo heldigvis tilbake over påske, og da har vi nok mye ny energi til overs til frøkna! 😀

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Vi har vært på noe hver helg, eller funnet på noe hver helg (da dette ser ut til å fungere litt bedre, til tross for at vi aldri kan gjøre noe lenge av gangen). Så forrige helg var “Vennebyen” på plass på outlet’en på Vestby, og da var vi jo selvfølgelig på plass. Det ble veldig poppis, og hun er ikke redd i det hele tatt. Går rett bort og skal ha en klem. Problemet her er vel at hun ikke skjønner at det er nok med 1 klem.. så når hun hadde fått klem nr 3 av de forskjellige, så måtte vi rett og slett bære henne hylende bort. Men men, sånn er det noen ganger 😀

Noen ganger må man bare ha litt humor i hverdagen, for ellers blir det mange hindringer her i livet.

Igår tenkte jeg at Ellie og jeg skulle lage pannekaker (Toro pose vel og merke..), ettersom hun er så glad i å bake. Dette blir en hyggelig ettermiddag, det kan ikke slå feil. Vi er igang med å røre ut toro posen, og jeg setter bollen langt unna henne, for å hente smør i kjøleskapet. Jeg rekker ikke å åpne kjøleskapsdøra engang før jeg hører “dunk”, og ser ei forstørra frøken med røre over hele seg. Bildet sier mer enn 1000 ord sies det, og jeg kunne ikke ha vært mer enig! Vanligvis hadde jeg blitt sur og irritert, men her måtte jeg bare le. Sa til henne at det gikk helt fint, og at vi hadde litt igjen til noen pannekaker. Da kom smilet igjen <3 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Vi har hatt en veldig hyggelig helg med familien, til tross for litt lite søvn.

Det er ikke ofte vi er på familiebesøk i en helg, og det har jeg lovet megselv å bli bedre på. Det er veldig hyggelig å sees, og jeg ser at Ellie virkelig koser seg ❤️

I dette innlegget har jeg bestemt meg for å ha et positivt fokus, og derfor har jeg lyst til å dele de fine øyeblikkene vi har hatt på lekeplassen i helgen. Til tross for at hun blir lei en aktivitet etter 2 minutter, så kan vi ikke isolere oss av den grunn. Det er forhåpentligvis noe vi kan trene opp, og kanskje hun kan holde på med en aktivitet litt lenger om noen år. Det er det verdt å jobbe for 😁

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå