Livet med Smith Magenis Syndrom

Det er rart hvordan det kan gå så voldsomt opp og ned på dagene. Igår var en veldig fin dag, og til tross for utageringen på kvelden, så syntes jeg dagen var fin. Jeg tenkte for meg selv at man må nesten bare se litt humoristisk på det av og til, og la hun hyle og holde på. Vi får jo ikke endret dette på noen måte, og man tjener helt klart mer på prøve å gjøre det beste ut av situasjonen.

Idag når jeg stod opp begynte utageringen med en gang, og jeg kjente at jeg hadde vanskelig for å ikke bli irritert og oppgitt. Det kan jo være en klar sammenheng med at jeg ikke hadde opplevd noe hyggelig med henne før utageringen begynte, men må innrømme at jeg syntes det er litt skummelt at humøret kan snu så fort hos meg. Det er på en måte ikke noe alternativ å «gi opp», og man må jo bare stå i det.

Men til helgen skal vi ha avlastning, og jeg gleder meg veldig til det. Dagen(e) etter avlastning får vi bare overleve på et vis. Vi kan ikke ta sorgene på forskudd, og det er viktig å ikke la skyene skygge over for solen 😁

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Nå er det på tide å legge ut et litt hyggelig innlegg. Det er slitsomt om dagen, men vi jobber aktivt med å gi Ellie konstant oppmerksomhet, og da klarer vi kanskje å unngå en «meltdown» eller to. Og vi tar med oss alt det positive vi finner 😁

De siste helgene har vi forsøkt å finne på noe, og det gir et klart utslag i den positive retningen. Tidligere har vi ikke orket tanken på å dra noe sted når hun slår seg vrang. Men vi har funnet ut at det gir oss en veldig tøff helg, med tanke på at utageringen kommer uansett. Så da er det bare å smøre seg med tålmodighet – og om ikke pågangsmotet er der akkurat den dagen, så får vi iallefall late som det er det 😎

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

Vi har hatt noen fine dager med frøkna, og jeg kan ikke få beskrevet med ord hvor godt det er for mammahjertet.

Det har vært en tøff periode, og disse dagene trengte vi nå! ❤

Det skal sies at det krever en innsats fra oss, og vi har gått aktivt inn for å gi frøkna konstant oppmerksomhet. Det er mulig vi gjør oss selv en bjørnetjeneste, men akkurat nå er hun for liten til å forstå at hun må klare å vente.

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

Ellie har vokst ut av sprinkelsengen, og ettersom hun aldri kan sove i en vanlig seng, har vi vært så heldige å få en egen seng tilpasset hennes behov.

I den sammenhengen ønsker jeg å skryte av Inpo , som leverer denne. Det er en utrolig god service vi har fått, og det at de kommer for å montere den er gull verdt!

Det er flere alternativer der ute, men denne sengen er helt spesiell 😁

Den ser ut som et stort, fint telt (her får man tilpasset farger og motiv etter eget ønske).

Frøkna vår syntes det var så stas, og hun hyler av glede når vi er innom rommet hennes på dagtid. Da vil hun opp i senga og later som hun skal sove 😍 Koselig å se at hun syntes det er moro med ny seng.

Det er tøffe tak om dagen, og jeg skal ikke begynne å pynte på det faktum at det tar på å ha et annerledes barn. Det ville være å gjøre seg selv en stor bjørnetjeneste.

Utageringen til frøkna har begynt å bli voldsom, og det skjer oftere enn før. Før kunne vi ha dager der det var minimalt med utbrudd, men nå er det ikke en dag uten flere «meltdown’s».

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

Jeg har tenkt så mange ganger at det må være noe vi gjør feil, eller at vi kanskje må jobbe enda hardere for å unngå disse utbruddene. Men nå har jeg bare innsett at det er lite vi kan gjøre – med unntak av tiltak vi allerede gjør hver eneste dag.

Det er spesielt vanskelig å holde motet oppe når det er raseriutbrudd på raseriutbrudd – uten noen lysglimt med et smil eller to. Jeg har full forståelse for at det er lett å «miste» seg selv i en slik situasjon, der man rett og slett gir litt opp. At man stiller opp for barnet sitt og alle rundt, men at man ikke lenger er tilstede i øyeblikkene som tidligere.

Men jeg har innsett at dette er ikke noe vi klarer alene. Jeg har ikke så mye mer å gi, og derfor skal jeg på møte med diverse distanser som kan se hva de kan gjøre for å lette hverdagen vår. Av og til må man innse sine egne begrensninger, og selv om jeg kanskje selv føler meg svak – mener andre at jeg er sterk som tar steget og ber om hjelp. Vi får håpe de har rett ❤

Da har vi startet året 2019 – og for en start det ble..

Ellie har vært på avlastning fra lørdag til idag tidlig, og vi har fått slappet av og vært bare oss 2.

Det vi ikke hadde forutsett, var at det kom til å være konstant hyling og utagering hele dagen idag. At hun hadde samlet opp litt frustrasjon på disse dagene hadde jeg forutsett, men dagen idag kan virkelig ikke beskrives med annet enn at det har vært den verste dagen noensinne.

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

Avlastning hjelper oss veldig med å få pusterom, og det er jeg evig takknemlig for. Men etter dagen idag så må jeg innrømme at hvis dagene etter avlastning skal bli som idag – da tar det mer energi enn det jeg har fått. Og da er jo hele poenget borte.

Når datteren din hyler fra kl 9-14, og uansett hva du gjør – så endrer det ingen ting. Det var et lite opphold midt på dagen, før hun var igang igjen med utagering frem til kvelden.

Kan et barn virkelig opparbeide seg så mye «hat» mot egne foreldre, kun fordi de er hos noen andre? Hun er ordentlig sinna på oss, og dette er da måten hun straffer oss på. Jeg klarer virkelig ikke å forstå det. Jeg vet jo innerst inne at hun ikke mener å gjøre livet vanskelig for oss. At det rett og slett ikke er annet enn synd på henne. Dette er jo ikke et valg hun har tatt, og hun skulle jo helt klart ønske å slippe å ha disse vonde sidene hun også. Men idag føles livet rett og slett ut som det er i svart/hvitt. Ingen nyanser å skimte, og ingen lyspunkter i horisonten.

Ønsker dere alle en god jul, og et godt nytt år. Vi får leve i troen «nytt år – nye muligheter» ❤

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Da er julen endelig her, og det er familietid.

Det er en sjanse til å få vært mer sammen med familien, og for Ellie til å bli bedre kjent med dem.

Det har vært et utrolig tøft år, og det har vært mange nedturer og tårer. Jeg har måtte jobbe med å akseptere diagnosen til Ellie, samtidig som jeg har jobbet med meg selv – for å ikke gå helt i kjelleren. Med fare for å høres ut som en utakknemlig person, så klarer jeg ikke å la være å tenke at dette er så urettferdig. Hvorfor Ellie?

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

Og det er her jeg må stoppe meg selv.

Det kunne ha vært så mye verre! Det er kanskje feil å sammenligne situasjonen sin mot andre, men det er en urettferdig verden vi lever i. Det er dessverre et faktum vi ikke kan endre på.

Jeg snakket med bestevenninnen min, og hun sa hun hadde tenkt en del på at vi må tenke på hvor heldige vi er som er friske og raske. Det har hun så utrolig rett i. Hvis vi setter oss ned, og begynner å tenke over alt vi er misfornøyd med – da kommer vi neppe langt her i livet. Det er lov å være lei seg, og det er helt klart lov til å føle at verden går litt imot oss til tider. Men kanskje vi må stoppe der? Kanskje vi må tillate oss å tenke tankene, for så å prøve å tenke over hvordan vi kan gjøre det beste ut av situasjonen.

Til tross for diagnosen til Ellie, så har vi ei datter som kan lyse opp et helt rom når hun kommer inn. Hun gir de beste klemmene, og hun har den søteste latteren. Hun vil alltid hjelpe til, og når hun blir forstått ved hjelp av tegn – da lyser hele jenta opp. Og det er dette vi må fokusere på. Det må kunne la seg gjøre på de dagene vi har overskudd til det.

Det har vært nissefest i barnehagen, og det er mye kos i barnehagen i desember. Det er veldig hyggelig, men vi fikk beskjed om at Ellie hadde vært lei seg flere dager i barnehagen. Det har hun jo ikke vært før, så jeg kunne ikke forstå hvorfor hun var det nå. Helt frem til igår. Da så jeg alt verket som kom ut av ørene hennes. Hun har verket hull på trommehinnen (igjen..) og jeg har ikke klart å se det 😞 Ringte for å høre om vi burde gi dråper i øret, men på legevakten mente de at det allerede var på rett vei om verket kom ut, og hun har jo ikke hatt noe feber. Så da får vi håpe hun er i fin form igjen ☺ Dette er øreinfeksjon 4 i løpet av 5 måneder. Det holder nå 🙏

Men for å snakke om noe hyggelig; Denne helgen har vi hatt besøk av familie, og det har vært en helt topp helg! Er ikke så ofte vi får sett hverandre, og det er ekstra moro for Ellie å være med fetteren på samme alder.

Gøy å se hvordan hun utvikler seg for hver gang de sees. Før virket hun ikke så interessert, men nå var hun nyskjerrig. Så det er bra 😁

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

Idag var det familiemiddag, og det er veldig hyggelig at vi får til et treff før jul (da alle bytter på hvor de feirer julen).

Frøkna peker ofte på julekalenderen og venter i spenning på gaven som dukker opp der hver dag. Jeg var usikker på om det var noe «poeng» å lage kalender i år, men de glede hylene som kommer når hun ser pakkene er verdt alt styret 😍 Idag sa jeg til henne at hun måtte smile (jeg skulle ta et bilde), og jammen kom smilet (samtidig som hun pekte munnen oppover med fingrene etterpå, for å vise at hun visste hva et smil betyr). De øyeblikkene der – de gir meg alt i verden akkurat nå.

I helgen har vi vært med familien og venner, og det har vært en veldig hyggelig helg 😁

Merker at Ellie kan slå seg vrang foran andre lettere enn tidligere. Før var det kun vi som så denne siden. Men det er jo egentlig bra at vi allerede nå kan trene oss på å håndtere disse utbruddene. Satser på at vi blir drevne på dette med tiden 😎

Idag fant frøkna frem ansiktsmalingen, så da var det jo ikke annet å gjøre enn å gjøre om frøkna til en liten katt. Passet kanskje ikke like godt at hun skulle rett ut for å ake, men de fleste har vel sett en katt på et akebrett før 😉😂

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter