Denne helgen har Ellie vært på «huset». Det har gitt rom for å slappe av, samt å få unna ting som er vanskelig ellers. Det vil si at jeg har fått pyntet hjemme til jul, vi har kjøpt julegaver, og rett og slett sovet ut 😂😁
Det er disse helgene man burde dra ut og finne på ting sammen, men noen ganger er det så godt å slappe av hjemme også. Desember er jo ofte en stressende måned, men i år skal jeg prøve å stresse minst mulig. Da blir det fort en mye hyggeligere juletid🎅🎄❄😍
Har jo blitt en del rydding og vasking, for det må jo til når jula skal inn i hus.
Nå kjenner jeg at jeg gleder meg til å hente frøkna vår imorgen! Håper det ikke blir så mye utagering, for det er som regel tøffe dager etter helgen hun har vært borte. Hun har en adventskalender som venter på henne – så jeg er spent på reaksjonen når hun ser den. Må henge opp en og en gave, for hun kommer ikke til å forstå hvorfor ikke alle de 24 gavene kan åpnes med en gang – forståelig nok.
Det er en ting jeg har tenkt litt på, og jeg må innrømme at det egentlig er en bagatell – med tanke på de virkelige utfordringene vi står ovenfor. Men dessverre så bryr jeg meg litt for mye om hva andre tenker og tror. Det er noe jeg jobber med,og jeg regner med at jeg gir litt mer blaffen etterhvert.
Nå som Ellie er 2 1/2 år, og hun bestemmer seg for å få en meltdown offentlig, så kan de fleste kanskje kjenne seg litt igjen, og tenke at det er trassalderen. Men ettersom dette er noe som alltid kommer til å vedvare hos henne, så blir det desto vanskeligere å møte forståelse for dette. Når ei jente slår seg vrang, legger seg ned og slår i bakken – da er det kanskje vanskelig for utenforstående å tenke annet enn at det må være en uoppdragen unge. Og det er så trist, for jeg tør å påstå at jeg er ganske streng, og at noe av det verste jeg selv vet er frekke barn. Men når man er i situasjonen der man selv vet at dette ikke handler om oppdragelse, men at det er en diagnose – da vekker det opp en del tanker.
Kanskje det er greit for oss alle å tenke over det neste gang vi ser en eller ei som lager en stor scene i kassa, bare fordi de ikke får den sjokoladen de ville ha. Det kan jo helt klart være en unge som er vant til å få det som han/hun vil, men det kan også være Ellie og meg. Det er ikke veldig moro å føle at andre ser på meg, og tenker at jeg er tidenes dårligste på oppdragelse.
Nå har det ikke vært et veldig stort problem enda, men det hender at jeg har gått inn i en matbutikk – for så å snu i inngangen. Det er faktisk ikke verdt å ha 1 stk hylende unge og x-antall rare blikk, kun for å handle inn den middagen. Vi har alltids noe brød hjemme 😉
Idag er det “World Smith-Magenis Syndrome Awareness Day”.
Derfor har jeg lyst til å fokusere litt på hva dette egentlig betyr for vår familie.
Ellie er jo fortsatt såpass liten, at det er vanskelig å si hvordan det blir fremover. Det er det jo ingen som kan gi oss svar på, ettersom man ikke kan «måle» graden av funksjonshemning hun har. Og hvis man googler dette syndromet, kan man som mamma fort bli lei seg. Derfor har jeg bestemt meg for å ta en dag av gangen, og lære å kjenne Ellie som person – først og fremst. Så får vi lære diagnosen å kjenne – i bakgrunnen av personligheten til jenta vår. Det er unødvendig å tenke at Ellie vil få alle disse utfordringene, ettersom det ikke er sikkert hun vil møte de alle sammen. Men for meg er det helt klart viktig å være realistisk – så man ikke møter veggen flere ganger enn nødvendig.
Vår familie møter helt klart utfordringer allerede, og det må tilrettelegges ved flere tilfeller. Det som virker som en helt vanlig oppgave for andre barn, kan virke som uoverkommelig for Ellie. En ting er utviklingen, som er veldig forsinket. Men det med forutsigbarhet er veldig viktig for henne. Vi må forklare henne hva vi skal før vi gjør noe, og det er ikke rom for å endre denne «planen». Da kommer ofte en «meltdown», og det er ofte da man som foreldre føler seg ganske rådville. Hvis vi gir henne konstant oppmerksomhet, og hun får bestemme, så går det meste greit. Men det er veldig viktig at hun ikke får bestemme, da de med dette syndromet er veldig kontrollerende. Så da må vi kanskje begrense litt mer enn det man må gjøre med andre barn.
Det er jo lett å tenke at “det går seg til”, og de som sier det til oss mener det jo godt. Men dette er jo ikke noe som forsvinner. Dette syndromet har kommet for å bli, dessverre. Så hva kan vi gjøre? Vi kan ta 1 dag av gangen, lære jenta vår å kjenne, og prøve å ikke bare se diagnosen – men også å se Ellie for den nydelige jenta hun er.
Takk for all støtte og omsorg, setter utrolig stor pris på det <3
Du er så snill og god, og de gangene jeg får ha deg på fanget mitt – du skulle bare ha visst hvor mye nettopp det betyr for meg.
Men når du plutselig slår og klorer meg, da har jeg vansker for å ikke bli lei meg.
Jeg forstår at du ikke mener det, og at du er frustrert – ikke voldelig.
Utad virker du jo som verdens snilleste jente, ei jente som aldri rører noen andre med annet enn omsorg. Og det er noe jeg er ufattelig glad for.
Jeg vil mye heller at vi som foreldre får den utagerende adferden fremfor noen uskyldige andre. For du er jo ikke voldelig – du er bare frustrert og lei deg.
Frøkna har vært på avlastning i helgen, og jeg kjenner hvor viktig de pusterommene er for meg (og oss). Det er jo ille at det har kommet til det punktet hvor man teller ned dager til hun skal sove borte, men det er nettopp det jeg gjør. Men når hun har vært på avlastningen i en helg – ja, da har jeg også energi og jeg gleder meg til å se henne igjen. Og det er vel nettopp det som er noe av poenget med avlastningen også. Det ligger litt i ordet rett og slett 😁
Når jeg hentet henne i barnehagen idag så stopper hun opp, ser på meg, og fortsetter å trille videre på dukkevognen. Hun passerer meg uten å så mye som å se på meg. Og dette er etter nesten 4 dager uten å ha sett meg. Andre barn løper mot foreldrene sine eller viser at de er fornøyde med å se dem, men sånn er det aldri ved henting av Ellie i barnehagen, og spesielt ikke etter hun har vært på avlastning. Idag hylte hun det jeg kaller for «sinna-hyling» hele veien i bilen hjem. Så kommer vi hjem, og da roet hun seg heldigvis ned ❤ Jeg prøver å være ekstra obs på at hun skal få ekstra nærhet i dagene etter avlastning, for det virker som hun klarer å roe seg mer om natta hvis hun har fått mer nærhet på dagtid. Egentlig ganske logisk, men ikke nødvendigvis så lett å gjennomføre når hun egentlig er langt ifra noen «kose-jente». (Til mammaen’s store frustrasjon 😂).De sier de med denne diagnosen er veldig omsorgsfulle, så jeg håper det kommer litt ekstra koser etterhvert – for nå er hun gnien på klemmene 🙄 Men igjen, da betyr det så mye mer når man får de gode bollekinnene inntil sitt eget ❤
Hun har begynt å lage noen lyder som «ma-ma-ma». Den lille jenta vår kan si mamma på sin egen måte. Og hun kan fortelle oss så mye med tegn-til-tale språket vi bruker. Hun kan be om hjelp, si hun er tørst, sulten, vil ha ny bleie, og den listen er egentlig ganske lang. Hun kan sanger med tegn, og syntes det er kjempe moro hver gang hun gjør seg forstått. Endelig kan vi bygge opp selvtilliten hennes – for hun stråler virkelig hver gang hun lærer et nytt tegn (og det holder å vise henne det en gang – så sitter det!😳😍), og man kan helt tydelig se at hun føler seg stolt. Og det har hun all grunn til å være. Hun er Ellie – den snille, gode, morsomme jenta vår 😍
På Halloween tenkte jeg det var moro at hun skulle få kle seg ut, selv om vi ikke skulle ut å gå selv. Det vi ikke visste, var at ringeklokka sluttet å fungere, så vi fikk kun besøk av 1 gjeng. Så det ble mye godis igjen, og lite action for Ellie. Men hun koser seg alltid når hun får kle seg ut ☺
Jeg ser det har gått litt tid siden jeg laget det siste innlegget. Det er ikke alltid jeg blogger like ofte, da det ikke alltid er så mye nytt å meddele. Og det er som regel en fin ting 😁
Men Ellie har slitt med magen, og hun avsluttet nettopp en antibiotikakur, da vi var på uke 8 med diaré. Så nå håper jeg virkelig at magen hennes stabiliserer seg. Vi har også begynt å gi henne probiotika dråper for barn, ettersom antibiotika også er tøft for magen.
Idag var vi en tur i Sverige, da hun nektet å sove – til tross for at hun virket trøtt. Så da ble det en spontantur til Töckfors 😂🙈 Her fikk hun velge seg en ny «bade vott»(som ble en søt gris), og hun fikk en happy meal på Mc’Donalds – topp stæmning med andre ord 😂😍
Onsdag var frøkna på plass i barnehagen igjen, frisk og rask. Det var godt for oss alle mann tror jeg, for det kan bli litt voldsomt å være sammen døgnet rundt i så mange dager.
Merket hun var sliten på onsdagen, men humøret var iallefall bedre enn det har vært hjemme 😁
Jeg merker faktisk at Ellie har «utviklet» seg mer den siste tiden – noe som er helt normalt forsåvidt. Hun har begynt å hyle og går og gjemmer seg når hun blir sinna eller skader seg/får vondt. Hvis jeg prøver å trøste henne så får man et voldsomt hyl, og hun slår og klyper når jeg prøver å klemme henne. Det er veldig trist å ikke få lov å være «den trygge havnen» til barnet ditt. Hun vil ikke ha trøst, og utifra hva jeg har lest om diagnosen/erfaringer, så er det fordi hun ikke helt forstår hva som skjer i kroppen. Hun kjenner mest sannsynlig smerten som vi andre gjør, men hun skjønner ikke hvordan denne følelsen skal håndteres.
Men jeg håper dette er noe vi kan lære oss å håndtere med tiden. Jeg vil jo så gjerne være der for henne når hun har det vondt ❤
Men det har også skjedd positive utviklinger, og hun har rett og slett blitt en tøysekopp. Det er morsomt å se at hun prøver å lure oss, og at hun nå kan le godt og lenge. Håper det vedvarer 😍😍
Idag tok vi turen på Gulli Gård, da Ellie er så utrolig glad i dyr. Er jo alltid hyggelig å finne på noe, og vi fikk matet både afrikanske geiter og lamaer. Veldig søte dyr altså ❤
Hun har lært «Bjørnen sover» i barnehagen, og lager brøle lyder og tar hendene opp for å skremme noen ganger. Så idag løp hun rundt etter hønene og prøvde å skremme dem 😂
Hun har begynt å bli en ordentlig moroklump, og det er så herlig å se! 😍
Når vi kom hjem virket hun litt slapp, og hun fikk feber på 39.5 nå på kvelden. Da blir det vel antibiotika kur fra imorgen av. Men vi har en avtale på A-hus imorgen på øre-nese-hals, så får håpe feberen er borte til imorgen.
Frøkna har vært syk lenge nå, 3 uker imorgen for å være helt nøyaktig. Det tar på å være hjemme med henne over så lang tid, og hun utagerer mer enn tidligere. Skjønner jo at det blir lange dager for henne også. Og hun kan smile så mammahjertet smelter – for så å bite meg i låret 1 minutt etterpå. Jeg vet hun har en diagnose, og at man ikke alltid vet hvorfor hun gjør som hun gjør. Men jeg klarer ikke å forstå hvordan hun kan le og kose seg i 1 sekund, for så å snu så brått (og da uten at det er noe jeg gjør eller noe annet som skjer).
Til tross for sykdom så er hun veldig glad i å danse og høre på musikk om dagen, og idag klarte jeg jammen i meg å «lure» i 2 små strikk i håret også. Syntes hun er så søt med spenner og strikk i håret – men det er nesten med livet som innsats å få satt de i håret til frøkna 😂 Og de sitter heller ikke lenge i hvis hun blir oppmerksom på at hun har noe i håret heller. Men jeg jobber med saken 😁😍
