Jeg har flyttet bloggen min til et nytt nettsted!

Dette blir en blogg jeg skal holde oppdatert, og jeg håper dere følger meg videre der.

Denne bloggen blir liggende, og jeg har også en link på den nye bloggen hit – dersom dere skulle ønske å lese tidligere innlegg.

Det var ikke mulig å flytte over denne bloggen dessverre.

Ny blogg adresse er: www.unike-Ellie.no

 

Vi sees der! 🙂

 

Jeg kjører for å hente kofferten din fra avlastningen idag, og når jeg kjører så jeg kan se barnehagen din ovenfra. Jeg tør ikke å kjøre forbi, for jeg er redd du skal se meg – og da vet jeg du hadde blitt knust om jeg kjørte videre.

Og der står dere i de fine, gule vestene dere bruker på tur. Jeg kjenner jeg får tårer i øynene og må ta meg selv sammen for ikke å gråte. Jeg har ikke fått klemme eller sett deg på snart 3 dager. Jeg har så lyst til å kjøre rett ned i barnehagen for å ta deg med hjem – om ikke annet enn å få kjenne de små hedene dine rundt halsen min. Jeg savner deg, og jeg har verdens dårligste samvittighet. Du er datteren min – og jeg klarer ikke å ta vare på deg som jeg burde. 

Jeg vet det er helt umulig for meg å ta vare på deg om jeg aldri får pustet ut. Jeg vet jo innerst inne at vi alle har godt av at du er på avlastning. Jeg vet du har det utrolig godt der, og at du har blitt ei jente de alle er ekstremt glad i. Men av og til lever jeg litt i drømmeland – og jeg drømmer at vi er en vanlig familie som sover i samme hus hver natt.

Jeg kunne så gjerne ønske at du kunne komme tuslende inn til oss på lørdagsmorgenen, og spørre om du kan komme opp i sengen vår. Og jeg hadde selvfølgelig sagt at du kan ligge under dyna mi. Så hadde vi ligget der da – eller sittet sammen i stua for å våkne til litt tegnefilmer. Kanskje vi kunne kost oss på cafè sammen – du med en bolle og en Kuli, og jeg med en kaffe.

Kanskje hadde du begynt å være med venner hjem fra barnehagen nå, og kanskje hadde du hatt med noen hjem fra barnehagen. Du hadde fått venner du kunne være med uten at vi konstant må følge med på deg hvert øyeblikk.

Jeg må stoppe meg selv der – før jeg innser hvor mye av dette livet vi to aldri vil oppleve, jenta mi.

Det er heldigvis ikke noe du savner, for du vet ikke om annet enn livet du har nå. Og det gir meg trøst noen ganger.  Men jeg sliter så veldig med å akseptere det.

Idag kom du hjem etter avlastning, og det føles ekstra godt å få deg hjem. Om du bare hadde visst og forstått hvor mye en klem fra deg betyr for meg! Du er alt for meg – og skal jeg klare å være der 100% for deg, så må dette dessverre til. Og det er jeg oppriktig lei meg for ovenfor deg. Du er datteren min – og jeg ønsker jo å være der for deg, bestandig. 

 

 

 

Hvem hadde trodd at jeg skulle få kjenne sånn ORDENTLIG på mamma lykken?

Det hadde jeg helt ærlig ikke trodd etter de siste årene, og som dere har forstått har jeg ikke pakket inn denne hverdagen i noe silkepapir (for å si det mildt!),

Men nå har vi fått prøve ut medisiner mot adferdsvansker i noen uker, og det er ingen overdrivelse når jeg sier at det er et helt nytt liv – for oss alle.

Jeg kan bli møtt med en klem av og til, og hun kan kommunisere med meg uten å måtte utagere når følelsene kommer strømmende på. Det er fortsatt mye ekstra med madammen her hjemme, og jeg skal ikke si at dette endrer alt – men herregud så mye en så liten endring kan gjøre. 

En ting er at vi som foreldre blir ekstremt slitne, men det må også være slitsomt for en liten 4 åring.

Vi hadde nok en operasjon på A-hus, der de la inn dren på begge ørene igjen. Det var masse væske i ørene igjen, så hun har hatt en konstant propp i ørene stakkars. Det tok tid inne på operasjonen, og jeg er glad jeg ikke visste hva som skjedde der inne. Vi fikk vite etterpå at hun hadde sluttet å puste under narkosen, og de måtte vekke henne. Så var det inn i narkose igjen før de fikk fullført operasjonen. Men det var kjempe flinke leger, og det gikk heldigvis veldig fint. Men man forstår ekstra godt hva risikoen ved alle operasjoner innebærer nå. Og man får seg også en skikkelig wake-up call. Vi er heldige som har så flinke leger her i Norge, som vet nøyaktig hva de skal gjøre når slike situasjoner oppstår.

Men hva skjedde etter denne operasjonen? Hun har også begynt å snakke!! Det er helt fantastisk å høre stemmen hennes,

Det er så moro når hun forsøker å gjengi ord jeg kommer med! “tom iiiit” (kom hit) er et ord det går mye i om dagen. Mamma hjertet mitt smelter like mye hver gang hun sier “Miiiiiiiiiiiiin mamma”.

I utgangspunktet kan denne medisinen brukes i korte perioder, men jeg håper og ber om at vi kan gi henne den mer enn 3 måneder. Nå har vi fått smaken på et litt bedre liv – og ingen av oss vil gå 1 steg frem for så å måtte gå 2 tilbake. 

 

 

 

 

 

 

Jeg kan sitte og se på bilder og videoer av frøkna og huske tilbake på en fin opplevelse. Som da hun skulle ta en karusell alene for første gang på Tusenfryd i år (endelig var hun høy nok), og jeg ser at hun plutselig strekker hendene i været og smiler. Det har hun sett de andre barna gjøre, og vi har også tullet med henne og vist henne dette når vi har kjørt den samme karusellen med henne. Og akkurat i det øyeblikket – da er hun som alle andre barn. De strekker hendene i været og hyler av glede. Det høres sikkert helt merkelig ut, men akkurat de øyeblikkene gir meg tårer i øynene. Det er såpass sjeldent jeg kan glemme diagnosen og bare se henne for den hun er – hun er jo tross alt jenta vår på 4 år, og ikke bare en diagnose.

Det er bare så vanskelig å glemme diagnosen når den tar over hele hverdagen. Jeg sliter veldig med å akseptere diagnosen og det faktum at den blir altoppslukende. Hver dag må ting planlegges på forhånd. Vi har rett og slett ikke muligheten til å være spontane når det kommer til den lille familien vår. Diagnosen gjør det vanskelig for henne å takle endringer, og om ikke utageringen kommer der og da – så kan du være sikker på at den kommer. Jeg har fått høre : “men prøv å ikke fokusere så mye på det som kan skje”. Det handler ikke om å være negativ, men for meg handler det om å være realistisk, og gjøre meg bedre rustet til det som kommer. For den utageringen – den kommer. Jeg orker ikke gi meg selv falske forhåpninger nok en gang. Jeg har brent meg for mange ganger. Og hver gang lover jeg meg selv å ikke være så godtroende neste gang.

Denne diagnosen er med meg døgnet rundt, og selv om frøkna ikke er med meg, så er hun med meg i tankene. Bekymringene er der konstant. Og den dårlige samvittigheten – den spiser meg opp innvendig.

Jeg er en høysensitiv person som tar ting til meg mye mer enn et “normalt” menneske gjør (hva nå enn definisjonen på “normal” er i dag). Derfor gråter jeg også lettere, og jeg har virkelig vanskelig for å holde igjen følelsene mine når de kommer. Andre klarer kanskje å vente med å la tårene trille til de er hjemme, men jeg har dessverre ikke den kapasiteten. Jeg tror derfor denne diagnosen er ekstra tøff å takle for meg. Men det er ikke stort jeg får gjort med dette, og jeg håper dette er noe jeg kan se på som positivt av og til og. Det er sjeldent negativt å ha for mye empati eller omsorg for andre. Men dette innlegget skal ikke handle om meg, men det er noe jeg har tenkt en del på – og det kan kjennes ut som følelsene mine av og til eksploderer. 

Jeg har et lite håp innerst inne om at sorgen over diagnosen vil avta noe. Men der tror jeg også at jeg bare lurer meg selv. Blir det enklere å godta at datteren min aldri får det vi ser på som et “godt liv”? Og hva vil oppleves som et “godt nok” liv for henne – når hun tross alt ikke vet om annet enn nettopp det livet hun har blitt tildelt? Hun vet ikke om noe annet liv enn dette, men hva skjer når hun begynner å forstå at hun ikke er som de andre? Den dagen hun forstår at hun ikke er som de andre barna – den dagen kommer til å bli forferdelig. Plutselig står hun utenfor og ser på alle de andre – man er ikke “en av gjengen” og kommer heller aldri til å være det. Hun kommer ikke til å få venner på samme måte som alle andre får venner. Bare tanken på det knuser mammahjertet mitt. Og jeg kan ikke gjøre noe for å forhindre det.

Det er kanskje mange år til kan man tenke. Ja, det kan godt stemme, men alle disse tankene vil dukke opp innimellom. Når barnet ditt får en diagnose så ser man plutselig litt lenger frem i tid, og man ønsker å forberede seg så godt som mulig. Man vil brette opp ermene og gå i gang med alt forarbeidet så fremtiden blir litt mer forutsigbar.

Man kan se på det hele som en dugnad uten sluttdato. Det er litt den følelsen jeg sitter med akkurat nå. Men i en dugnad er man heller ikke alene om alt arbeidet – og det er jeg evig takknemmelig for. 

 

Hvor skal jeg begynne?

 

Det er 8 måneder siden forrige blogginnlegg, og jeg må bare beklage mangelen på innlegg. Det er en god grunn til at jeg ikke har hatt muligheten til å blogge, men jeg har nå bestemt meg for å fortsette, ettersom jeg får så mange hyggelige tilbakemeldinger på dette. Jeg vet at det er så ufattelig viktig å spre kunnskapen om denne sjeldne diagosen, og om jeg bare kan få bare en person til å føle seg som en litt mindre dårlig mamma etter å ha lest disse innleggene – da er det en “no brainer”.

Vi har denne uken kommet på trykk i Norsk Ukeblad, da jeg ble kontaktet av dem etter de hadde sett bloggen min. Jeg var både entusiastisk og litt skeptisk når jeg takket ja til dette. Jeg ble veldig glad for muligheten til å dele livet oss med andre, for å møte litt mer forståelse for hverdagen vår, samt å spre kunnskapen om diagnosen. Men det er ikke til å unngå at de skeptiske tankene dukker opp. Det har ingenting med bladet å gjøre, men det faktum at man velger å være sårbar på en annen måte. Plutselig kan hele Norge lese om den lille familien vår, og kanskje føler man seg litt “blottet” for mange som ikke kjenner en. Jeg har jo allerede denne bloggen hvor jeg ønsker å være ærlig og dele hverdagen vår, men det er på en annen måte.

Men artikkelen ble veldig bra, og jeg følte at vi fikk formidlet historien vår på en fin måte.

Det har skjedd mye siden siste innlegg, og vi møter stadig nye utfordringer. Jeg orker ikke engang å gå innpå Corona situasjonen, for den var mer enn tøff nok for alle (og er fortsatt tøff). Vi blir vant til endringer, men for frøkna vår er det verste endringer. Hun er avhengig av at alle rutiner følges hver eneste dag. Et godt eksempel på dette er morgenrutinene våre. Jeg ga henne ikke tannbørsten før jeg begynte å vaske ansiktet hennes, og da var det en voldsom  utagering. (Ettersom hun alltid får denne først til bite på når vi begynner morgenstellet). Så det med Corona sier seg selv at ble en voldsom utfordring plutselig.

Det vil komme innlegg fortløpende fremover! Stay tuned – som de sier!

 

 

 

 

Jeg har ikke vært så flink til å blogge i det siste, men det er rett og slett fordi jeg har hatt så mye annet å gjøre.

Nå studerer jeg i tillegg til å jobbe fullt, så det er mye å gjøre, og altfor lite tid. Men det gir meg en mestringsfølelse (foreløpig) og det har jeg godt av i disse dager.

 

Vi var på Frambu forrige uke, der det var et eget kurs om Smith-Magenis syndrom. Det er ikke ofte de holder disse kursene, så vi var heldige som fikk være med på dette.

Her møtte vi andre barn med denne diagnosen, og foreldrene deres. I tillegg var det en fagdag på onsdagen, der mange fagpersoner var tilstede. Det var så fint å se at så mange som jobber med og rundt Ellie hadde muligheten til å være med på dette, for det er så utrolig viktig!

 

Jeg skal ikke legge skjul på at det var en utrolig tøff uke, med mange inntrykk og følelser. Vi har tidligere møtt noen med diagnosen, men det ble veldig voldsomt når alle var samlet på et sted.  Det er selvfølgelig fint å se og lære tips og triks andre har fått erfare, men ettersom det er så mange forskjellige grader av denne diagnosen, så er det også vanskelig å vite hvordan det blir når Ellie blir større. Det er derfor veldig tøft å oppleve alle de forskjellige “gradene”. Jeg tror ikke jeg var helt psykisk klar for det rett og slett. Så det har blitt noen tårer, og det har fått igang tankegangen på en helt annen måte enn tidligere, på både godt og vondt.

De sier at det er en sorgprosess når ens barn får en diagnose. En sorg over at det aldri vil få det “normale” livet som var tiltenkt i utgangspunktet, med mange andre muligheter som er frarøvet henne før hun egentlig har begynt å leve livet. Denne sorgen går nok aldri over, for man blir hele tiden minnet på hvordan vårt barn er annerledes fra andres. Det er ikke noe feil å være litt annerledes, tvert imot. Men det er veldig slitsomt og trist til tider å se alle de andre vokse til og mestre det ene etter det andre, når vi fortsatt står på stedet hvil enda.

Det handler ikke om å løpe raskest, eller å kunne lese først. Det handler om de enkle tingene som alle andre tar for gitt, som vi jobber med hver eneste dag. Hun er bare 3 år, men jeg kan allerede nå se at forskjellene begynner å bli veldig mye større for hver dag som går. Det å kunne gå i trappen selv, spise selv, kle på seg (til en viss grad) og bare det å kunne holde på med en aktivitet i mer enn 10 sekunder, det skjer ikke her hjemme. Hun krever så og si konstant blikk kontakt, og man må være på henne 1:1 hele tiden.

Her om dagen hadde vi en kjempefin ettermiddag og kveld. Jeg tøyset med frøkna, og hun lo så hun nesten ikke klarte å stå på bena. Jeg lo jeg også – det var rett og slett en helt utrolig følelse som jeg sjeldent får oppleve! Etter hun hadde lagt seg, så kjente jeg at jeg var ekstremt sliten. Så tenkte jeg “ja, men dette var jo en fin ettermiddag. Hvorfor er jeg så sliten da?”. Det var ikke før jeg snakket med en fagperson om dette før jeg forstod at selv om det var en fin ettermiddag uten fysisk utagering, så krever hun fortsatt at jeg ser på henne konstant, og at jeg hele tiden underholder. At den stunden er fylt med latter istedenfor slag og hyling betyr ikke at det ikke er slitsomt. Det er helt klart mye hyggeligere, ingen tvil om det. Men det tar nok mye på, og jeg har rett og slett blitt så vant til at det er sånn hverdagen vår er, at jeg ikke lenger tenker over det.

Noe av det vi ble fortalt på kurset på Frambu, er at det er egentlig ingen som kan forstå hvordan vi har det (med mindre de har et SMS barn selv). Barna viser seg fra sin beste side når de er hos andre, og jeg må innrømme at jeg har flere ganger hatt lyst til å si “Du kan gjerne ha Ellie i 1 uke, så kan vi snakkes etter det, for å se om du fortsatt mener det er ikke er noe “verre” enn å ha en annen 3 åring i hus”. Men det hadde jo ikke vært noe poeng, ettersom de er eksemplariske hos andre. Det er ikke vondt ment når andre sier “men sånn er det jo med de fleste 3 åringer”, det er jeg fullt klar over. Men det er ekstremt frustrerende når andre med friske barn sier dette. Ja, det er noe som er likt, men dette er ikke noe som går over hos den med diagnosen. Hun vil alltid være 3 år når det kommer til den emosjonelle delen. Og det er dette som er så ufattelig frustrerende, og det hjelper ikke når andre skal fortelle deg at dette er like tøft hos deres familie med en 3 åring i hus. Det er ikke noen konkurranse om å ha det tøffest, men hvis du spør meg om hvordan det går, og forventer et ærlig svar (så vær så snill) – ikke sammenlign det med et vanlig familieliv med en frisk og rask 3 åring i hus. Det er – og vil aldri bli det samme. 

Det er heldigvis veldig få i vår omgangskrets som sammenligner oss med en vanlig familie, men det trengte bare å bli sagt. Så det er ikke meningen noen skal føle seg truffet av dette innlegget. men det er en frustrasjon som bare måtte ut. 

De snakket også om det at familier isolerer seg på kurset på Frambu. Det er noe jeg kjente meg veldig igjen i. Vi orker ikke dra steder vi vet hun kommer til å takle dårlig. Er det mange mennesker der, og det blir for mange inntrykk, så kan dette resultere i at hun utagerer noe voldsomt. Det ønsker vi selvfølgelig ikke, og det har da gjort at vi unngår disse stedene så langt det lar seg gjøre. Man blir ofte da isolert fra alle sosiale samlinger, og det er jo ikke helt bra det heller. Vi har blitt flinkere til dette, og ettersom vi er på åpne om diagnosen til alle rundt oss, så er det enklere å møte forståelse og kanskje få litt hjelp på disse arrangementene. De med denne diagnosen lar seg lett avlede, og hvis hun er igang med utageringen, så holder det noen ganger at en annen person kommer bort for å si “Hei Ellie”. Så enkelt kan det gjøres, og hun kan kanskje klare å glemme utageringen litt. Dette er gull verdt for vår familie, og vi setter alltid stor pris på denne hjelpen.

Jeg må innrømme at jeg aldri gleder meg til en helg der vi skal være sammen alle 3. Det er vondt å si det, for jeg kunne så gjerne ønske at det ikke var sant. Jeg kan derimot glede meg til en helg der vi skal ha avlastning 1 måned i forkant. Det er på en måte den eneste måten vi får pustet ut og klarer å samle energi til å ta vare på frøkna igjen. Det må skje noe konstant hos oss, og vi kan aldri ha en helg der vi er slitne og tar det med ro. Selv når frøkna er syk, så er skjer det aldri at hun ligger hjemme og sover og slapper av. Det skal skje noe helt tiden. Fordelen med dette er jo at vi som foreldre aldri kan fullføre rollen som en sofapotet, og vi må faktisk opp av den sofaen så lenge hun er våken. Det er forsåvidt noe vi alle har godt av.

 

Bilder fra et av favorittstedene til frøkna .- lekeplassen <3

 

 

Da var det en stund siden jeg har skrevet på bloggen, og det er rett og slett fordi det ikke har vært prioritering nummer 1.
Det har gått i ett med ferie, jobb og nå også studier.

Det har skjedd mye i det siste, som at frøkna har begynt å si “pysj”, “buss” og “pus”. Det er alltid moro å høre henne snakke, og det gjør at jeg blir mer engasjert i å lære henne å snakke. Vi prøver hele tiden å lage forskjellige lyder, og det er gøy å se hvor stolt hun blir når hun klarer det! 🙂 Hun har også begynt å leke mer med andre barn, og det er moro å se. Hun har begynt å “løpe” så smått, og når hun blir ivrig etter å gå et sted, så går de små bena som aldri før. Alle disse små tingene som andre kanskje tar for gitt, det er en seier for oss. 

Ellers er det mye utagering om dagen, til tross for at vi er godt vant. Tviler egentlig på at man noen gang blir vant til det. Nå har det ikke gått en eneste dag uten at det er meltdowns, og som mamma blir jeg utrolig frustrert. Tenker ofte “kan vi ikke bare ha EN dag der frøkna kan være fornøyd og vi kan unngå de fysiske reaksjonene?”. Jeg tror ofte at jeg har innfunnet meg med at det aldri blir et sånt liv, men når man får et slag eller ei frøken som står og hyler konstant – da innser jeg at jeg så langt derifra har akseptert dette.

Senest igår stod jeg som et spørsmålstegn. Hun hadde badet, og lo og koste seg. Alt var tipp topp, og jeg gjorde henne istand for å legge seg. Så får man plutselig et hode smelt inn i nesa. Hva skjedde? Hadde vi det ikke nettopp så fint sammen? Dette er situasjoner som oppstår til stadighet, og uten at jeg klarer å forstå hvorfor. Det er igjen med på å øke frustrasjonen, og gjør at jeg ikke klarer å avverge situasjonen.

Hun fikk en sparkesykkel som kan brukes med sete (og gjøres om til 5 forskjellige typer, etterhvert som barnet vokser). Den er hun kjempeglad i, og jo fortere den går – jo mer morsomt er det! Denne er ofte med på vei til lekeplassen og til kiwi for å handle litt.

Hun viser tegnet for å “kjøpe” og suser avgårde. Da er det rett inn for å finne seg en handlevogn, for da har hun skjønt at det bare er å legge oppi alt man selv ønsker 😉

 

Det er sommerferie, og ettersom frøkna skal over til store barn til høsten i barnehagen, så fikk hun et dikt kun til henne. Syntes det var utrolig hyggelig, og ønsker derfor å dele dette med dere her.

Det hender så altfor ofte at jeg har lyst til å blogge når jeg er frustrert og lei, og det faller kanskje naturlig for meg. Men det er viktig at jeg kan dele de fine dagene med dere også.

Vi har hatt en fin periode – og alle tre har vist seg fra sin beste side i det siste.

Vi har ledd så vi har tårer i øynene, og vi har hatt det oppriktig morsomt sammen. Den opplevelsen har jeg ikke hatt med henne før. Joda, vi har ledd litt og smilt til hverandre – men at vi begge to får latterkrampe – kun ved å le sammen, det er en ny opplevelse for meg. Og jeg har lært meg at det er viktig å «leve i nuet» som de sier, og glemme bekymringer for noen minutter.  Det høres kanskje rart ut, men i de minuttene så glemmer jeg litt at vi er en annerledes familie. Da glemmer jeg faktisk alt – bortsett fra det faktum at jeg er så glad i denne fine jenta.

Vi finner på ting hele tiden nå, og har funnet ut at det må til for å kunne ha en «bedre» hverdag. Ellie har heldigvis verdens beste pappa, som gjør alt for at den jenta skal ha det som plommen i egget. De to har det veldig fint sammen, og det har blitt en liten pappajente nå.

Vi begynner ferien neste uke, og foreløpig har vi ingen planer. Vi skal besøke familien, og kanskje vi finner på å ta en spontan tur et sted. Men alltid hyggelig å besøke familie 😊